Det var en lettelse at få diagnosen cøliaki

Trine Bovbjerg har cøliaki, men har aldrig haft problemer med maven. Hendes eneste symptom har været en overvældende træthed. Denne form for cøliaki antages for at være den hyppigste form for cøliaki og tager derfor ofte lang tid for lægerne at opdage. Sådan var det også for Trine. Det tog 10 år med kraftig træthed og mange lægebesøg, før hun fik diagnosen.

- Jeg var så træt, at jeg ikke følte, at jeg kunne hænge sammen. Derfor sov jeg meget. Mens jeg var i det, tænkte jeg ikke over det, men i dag kan jeg se, at jeg på grund af trætheden har trukket mig fra mange sociale sammenhænge. Jeg har prioriteret at passe mit arbejde og være sammen med min mand og vores to teenagedøtre, men jeg har ikke haft overskud til venner eller store familiemiddage, fortæller Trine, 50 år.

Mange lægebesøg

For 10 år siden bestilte Trine en tid hos sin læge, fordi hun ikke forstod, hvorfor hun var så træt. Hos lægen fik hun taget blodprøver, der viste, at Trine manglede jern og D-vitamin. Hun blev sat i behandling med vitaminer og mineraler. Da behandlingen begyndte at virke, fik Trine mere overskud i hverdagen, men efter et halvt år var hun igen overmandet af træthed. Nye blodprøver viste, at Trine også manglede folat.

- Jeg tænkte, at forklaringen på min træthed var vitamin- og mineralmangel. Hos lægen fik jeg også at vide, at det er normalt at mangle jern som kvinde, fordi man kan få jernmangel af menstruationer, siger Trine.

I de næste 10 år gentog mønstret sig med, at Trine gik til lægen. Når hun var færdig med vitamin- og mineralkurene, blev hun igen overvældet af træthed. Hver gang viste blodprøverne, at hun igen manglede de samme vitaminer. Sammenlagt har Trine været til lægen omkring 25 gange, dvs. cirka 2 gange om året. Da hendes træthed blev endnu mere udtalt i 2018, besøgte hun lægen endnu flere gange om året.

Slog det hen

Under en af behandlingerne med stærk folat, googlede Trine folat og læste sig frem til, at det typisk er noget, man mangler, hvis man er alkoholiker eller har en tarmsygdom.

- Set i bakspejlet føler jeg mig dum over, at jeg ikke sagde det til lægen. Jeg nævnte det ikke, fordi jeg var træt og opgivende. Samtidig følte jeg, at jeg måtte have tillid til lægen, og til at jeg ville få det godt, hvis jeg fik vitaminer og mineraler, siger Trine.

Mange infektioner

I de 10 år, der gik, hvor Trine følte sig meget træt, gik hun fra at veje 60 kilo til at veje 48 kilo. Vægttabet skete langsomt, så hun affandt sig med efterhånden at veje så lidt. Men Trine oplevede, at andre troede, at hun havde anoreksi.

Jeg var så træt, at jeg ikke følte, at jeg kunne hænge sammen. Derfor sov jeg meget.

Trine fik til sidst i forløbet infektioner, som var svære at slippe af med, og det gjorde hende meget bekymret for, at noget var alvorligt galt. Hun havde været til lægen flere gange, når hun for eksempel ofte havde hoste, forkølelse og let feber på omkring 38,5. Hver gang fik hun – efter en blodprøve fra en af hendes fingre – at vide, at det var virus, der var årsag. Og så blev hun sendt hjem igen.

I 2020 blev Trine på opfordring fra en behandlersygeplejerske grundigt undersøgt. Hun fik taget mange blodprøver, der viste, at noget var galt.

- Det var et wakeup-call for min læge, der sendte mig i et kræftpakke-forløb. Efterfølgende har jeg forstået, at det er det eneste værktøj, lægerne har til at få en hurtig udredning. De sagde, at jeg ikke skulle gå i panik, men det gjorde jeg, fortæller Trine.

Blev grundigt udredt

En blodprøve viste, at Trine havde et stærkt forhøjet indhold af IgA-antistoffer mod enzymet transglutaminase (TG2). Det kan være tegn på, at man har cøliaki. En anden blodprøve viste, at der var betændelse i Trines tarmsystem.

Læs også artiklen: Kan du have cøliaki uden at vide det?

Trine fik blandt andet en ultralydsscanning af sin tyktarm, men da den undersøgelse ikke viste noget galt, blev hun henvist til at få foretaget en kikkertundersøgelse af tyndtarmen, en såkaldt gastroskopi.

- Lægen, der foretog undersøgelsen, var ikke et sekund i tvivl om, at jeg havde cøliaki. Hun kunne se, at min tyndtarm var meget belastet. Det viste sig, at jeg havde cøliaki i 3. grad. Der findes kun 3 grader, fortæller Trine.

Følte stor lettelse

Det var en lettelse for Trine at få diagnosen, både fordi hun havde været bange for, at hun havde kræft, og fordi hun endelig fik en forklaring på, hvorfor hun gennem mange år havde været så træt og havde tabt sig.

- Jeg fik diagnosen, kort før Danmark lukkede ned på grund af corona-pandemien. Så hospitalet ringede en gang om måneden for at følge op på, hvordan det gik. Det var jeg rigtig glad for. Jeg fik også en konsultation hos en klinisk kostvejleder, fordi behandlingen ved cøliaki er glutenfri kost. Jeg er i forvejen meget interesseret i at lave mad og bage, så jeg gik hurtigt i gang med at eksperimentere med glutenfri kost, fortæller Trine.

Har krævet tilvænning

At skulle leve 100 procent glutenfrit har været svært på den måde, at Trine især i starten følte sig som en belastning, når hun var nødt til at sige, at hun ikke kunne tåle gluten til sine kolleger på arbejdet, familie og venner.

- Jeg kan stadig være bange for, om de har styr på, om der er gluten i den mad, de laver. Mange ved for eksempel ikke, at der er gluten i madlavningsfløde, som ofte bruges i sovs. Jeg skal hele tiden have tillid til, at andre kan passe på mig. Og indimellem er der svipsere, hvor jeg så mærker det tydeligt bagefter, fordi jeg får ondt i kroppen og oplever stor træthed, siger Trine.

Har styr på restauranter

Det kan være svært at gå på restaurant, synes Trine. Hun ville ønske, at vi i Danmark havde den samme lovgivning som for eksempel i Tyskland, hvor Trine ikke føler sig som en belastning, fordi alle allergener og gluten står anført på menukortene.

- Jeg kan ikke være impulsiv. Før ferier eller weekendture ringer jeg til hoteller og restauranter for at sikre mig, at de kan lave glutenfri mad. Jeg har desuden altid glutenfri knækbrød, frugt og rosiner med i tasken, hvis vi ikke kan finde et sted med glutenfri mad.

Andre tager hensyn

På Trines arbejdsplads deltager hun i ’fredagsbrød’, men forventer ikke, at kollegerne bager glutenfrit. Derfor tager hun selv en glutenfri bolle med.

- Det er vigtigt for mig at være en del af det sociale fællesskab. Mine kolleger er søde til at tage mørk chokolade med til mig, hvis de har kage med, fortæller Trine.

- Jeg oplever det ikke som et tabu at have cøliaki, men mange siger: ”Du kan da godt tåle lidt gluten, ikke?” Men det er ikke en god idé, for selv lidt gluten giver ubehag og øger risikoen for mave-tarm-kræft. Så jeg vil ikke have gluten i min kost. Jeg møder stor forståelse fra andre, men som regel først, når jeg har forklaret om min cøliaki, og at det ikke er en allergi, men en sygdom.

Har fået bedre livskvalitet

Der gik 3 uger, efter at Trine havde lagt sin kost om, og så opdagede hun en dag, at hun var frisk, når hun stod op om morgenen, og at hun ikke faldt i søvn, når hun så film med sin mand og parrets teenagedøtre om aftenen.

- Jeg synes, det er ærgerligt, at min cøliaki ikke blev opdaget tidligere, når nu blodprøverne blev ved med at vise, at der var noget galt. Det er ikke normalt at have vitaminmangel så længe og i det omfang, jeg har haft. Konsekvensen af, at jeg blev udredt så sent, er, at jeg har knogleskørhed i dag, og det ville jeg gerne have været foruden.

- Jeg vil ikke have, at min diagnose skal styre mit liv, så jeg bruger ikke tid på at være sur eller ked af det. Jeg har fået langt bedre livskvalitet, efter at jeg er holdt op med at spise gluten, siger Trine.