Jeg passer min mand, så længe jeg kan

Inger Christiansens mand har Parkinsons sygdom. De første 10 år efter at han fik diagnosen, påvirkede sygdommen ikke familiens hverdag, men langsomt begyndte han at få brug for mere og mere hjælp til de daglige gøremål. Ingers arbejdsbyrde er derfor blevet optrappet gennem årene, i takt med at hendes mand har mistet flere og flere kropsfunktioner og fungerer dårligere i hverdagen.

Da han fik diagnosen, tænkte jeg, at vi sagtens ville kunne klare det. Dengang vidste man ikke så meget om sygdommen, som man gør i dag.

Inger havde kun kendt sin mand i et års tid og havde netop født parrets første barn, da han fik konstateret Parkinsons sygdom. Det er nu 25 år siden.

- Da han fik diagnosen, tænkte jeg, at vi sagtens ville kunne klare det. Dengang vidste man ikke så meget om sygdommen, som man gør i dag. Jeg vidste for eksempel ikke, at han også ville blive svækket mentalt, men gik mest op i, at det ikke var en dødelig sygdom og forestillede mig kun, at han ville få problemer med at bevæge sig normalt og have rystelser i arme og ben. Jeg ville ønske, at jeg havde vidst, at han også ville blive svækket mentalt som en del af sygdommen, for så ville det have været lettere at forstå og acceptere, da det begyndte at ske. Det er næsten det mest krævende at skulle være den, der altid har det fulde overblik, siger Inger på 61 år.

Ingers mand fylder snart 70 år. Deres yngste barn på 21 år bor stadig hjemme, men den ældste på 24 år er flyttet hjemmefra.

Beslutningen om at passe manden

De sidste fire år har Inger fået løn af kommunen for at pleje sin mand. Det var et valg, hun traf, da han var faldet ned ad en skrænt og havde brug for mere pleje. Inger arbejdede på det tidspunkt fuld tid på et forskningscenter. På grund af mandens sygdom skiftede hun arbejde og gik på deltid. Hun arbejdede 20 timer om ugen, da hun valgte at sige op for at blive ansat i hjemmet.

- Efter min mands fald havde han brug for hjemmehjælp, men kunne kun få 16 timer om ugen. Han havde brug for langt flere timers pleje, så jeg valgte at sige mit job op. Det var efterhånden også for hårdt for mig at forlade min mand om morgenen for at tage på arbejde, når han havde dårlige dage. Hver dag ringede jeg fra mit arbejde for at høre, hvordan det gik, og hvis han ikke tog telefonen, var jeg bange for, at han igen var faldet. Da vi startede på ordningen, talte vi ikke om, hvor længe jeg skulle passe ham, fortæller Inger.

Hverdag med frihed

Som Parkinson ramt får man med årene typisk også andre sygdomme. Ingers mand har svær knogleskørhed med rygproblemer samt gigt i hænderne, som ud over Parkinson rystelserne gør det ekstra svært for ham at bruge sine hænder. Han kan for eksempel kun med stort besvær holde på ting, selv skære mad ud, tage tøj på eller snøre sine sko.

Inger holder styr på sin mands forskellige slags medicin og sørger for, at han får den på bestemte tidspunkter seks gange om dagen. Inger oplever, at det giver frihed i det daglige, at hun er hjemme.

- Vi har frihed i det daglige, fordi vi kan gøre tingene i det tempo og på de tidspunkter, som min mands sygdom bedst tillader. Nogle dage kan min mand slet ikke gå sin lille tur, andre dage kan han måske gå om formiddagen eller kun om eftermiddagen. Det kan variere fra minut til minut. Så det gælder om at udnytte det, han kan, når han kan. Det ville svært med kommunal hjælp på faste tidspunkter. Hvis han har kræfter til at gå en tur, skal jeg helst være hjemme for at hjælpe ham ud ad døren og ind igen. Dels skal han have hjælp til tøj og sko, og dels er det svært for ham at få nøglen i nøglehullet og få døren skubbet op, siger Inger.

Opslidende arbejde

Da Inger selv foreslog at passe sin mand, var hendes udgangspunkt, at hun vil gøre det, så længe hun kan. Inger mener selv, at det ikke blot har givet hendes mand mange gode år, at hun har været hjemme for at tage sig af ham. Det har også været godt for Inger, at hans hverdag fungerer. Og hun glæder sig over, at han ikke har haft depressioner, som mange i hans situation ellers får.

Selvom hverdagen fungerer langt bedre nu, hvor Inger passer sin mand på fuld tid, kan hun mærke, at det slider på hende. Inger har altid elsket at læse skønlitteratur, men har efterhånden svært ved at koncentrere sig om en bog og er ofte træt.

- Jeg har aldrig fri og kan aldrig slappe helt af, fordi jeg altid holder øje med, at der ikke sker ham noget. I dag kan jeg se, at der på et tidspunkt må ske forandringer. Det var mindre klart førhen, siger Inger.

Hendes mand er efterhånden så mentalt svækket, at han er svær at træffe beslutninger sammen med, fordi han har svært ved at overskue konsekvenserne. Og så kan det knibe med hans empati og forståelse for, at det også er krævende for Inger at passe ham.

Jeg har aldrig fri og kan aldrig slappe helt af, fordi jeg altid holder øje med, at der ikke sker ham noget.

- Plejen af ham må ikke blive for dårlig, fordi jeg er for træt, for så ryger patientsikkerheden. Jeg tager det alvorligt, at jeg er ansat af kommunen, så min pleje skal også have faglig kvalitet. Så hvis han eksempelvis skal lære at bruge vores nye toilet med skyl- og tørrefunktion, er det vigtigt, at jeg er pædagogisk og empatisk og ikke taler vredt til ham eller skynder på ham. Og det kan efterhånden knibe engang imellem, når jeg har forklaret ham otte gange, hvordan han skal bruge toilettet, og han stadig ikke forstår det, fortæller Inger.

- Det sker, at jeg siger til ham, at han skal gøre en indsats også for min skyld, så det ikke bliver for krævende for mig. For eksempel når jeg har svært ved at få ham til at drikke halvanden liter væske, som han skal hver dag, siger Inger.

Vigtigt at stoppe i tide

For at sikre sig at hun har overskud i hverdagen til at passe manden, sørger Inger for at holde sig i god fysisk form. Hun dyrker derfor gymnastik og cykler en lang tur hver dag. Hun har også stor glæde af at mødes med andre i samme situation og udveksle erfaringer gennem Parkinson Foreningen.

For tiden overvejer hun nøje, hvad hun skal gøre fremover. Inger er ved at undersøge forskellige plejehjem, for at være ude i god tid før det bliver nødvendigt.

- Jeg har hørt, at man ikke skal for sent på plejehjem for at kunne tilpasse sig. Samtidig er det svært at sige til et andet menneske, at han eller hun skal på plejehjem. Jeg overvejer det derfor meget nøje. Det kan ske fra dag til dag, at han bliver så forværret, at han er nødt til det, for eksempel efter et fald. Jeg har vænnet mig til, at jeg ikke ved, hvor længe det varer, før plejehjem er nødvendigt.

- Kunsten er at stoppe med at passe ham, før jeg står i en situation, hvor jeg ikke kan mere. Jeg ved nu, at der må være en grænse, for jeg har prøvet at være meget træt. Nu har jeg besluttet, at vi må tage en snak om det engang imellem. Dog frygter jeg, at han på et tidspunkt ikke mentalt kan forstå, hvis jeg giver op. Jeg forbereder mig på at kunne sige, at jeg ikke kan hjælpe ham mere. Det vil kræve meget af mig at sige det, siger Inger.