Partneren reagerer også ved livstruende sygdom

Det er ikke kun den, der er ramt af en livstruende sygdom, der går igennem et forløb med psykiske reaktioner efter diagnosen. Det gør man også som pårørende, ifølge Eva Hultengren, der er psykolog med specialviden inden for pårørendeområdet.

- Til at starte med kan man få et voldsomt chok ved diagnosen, hvis den ikke var forventet. Alle fremtidsplaner bliver revet i stykker, når man får besked om, at en sygdom kan være dødelig. Man kan ikke længere planlægge og være lige så aktiv sammen, som man har været vant til. Nu handler alt om sygdommen, siger Eva Hultengren.

Alle fremtidsplaner bliver revet i stykker, når man får besked om, at en sygdom kan være dødelig.

Nye roller i parforholdet

Når ens partner får diagnosticeret en potentielt dødelig sygdom, kan det ikke undgås at få betydning for parforholdet, blandt andet fordi rollerne ændrer sig. Der kommer en ulighed ind i måden, man er sammen på, som ikke var der før.

- Man er nødt til at omstille sig fra at være en ligestillet partner til at være pårørende, hvor man tager sig af den sygdomsramte. Man kan ikke længere have en jævnbyrdig arbejdsdeling, fordi ens partner er ude af stand til at løfte de sædvanlige opgaver i hjemmet. Den syge har rigeligt at gøre med at forholde sig til den nye situation og prøve at fungere så godt som muligt i hverdagen, siger Eva Hultengren.

Man er nødt til at omstille sig fra at være en ligestillet partner til at være pårørende, hvor man tager sig af den sygdomsramte.

Forskellige reaktioner

Hvordan man som partner reagerer psykisk, er forskelligt, da vi er forskellige som mennesker. Det afhænger desuden af, hvilken sygdom ens partner er ramt af. Det er ifølge Eva Hultengren vigtigt, at man kan tale med sin partner undervejs i forløbet. Men det kan man ikke, hvis ens partner er ramt af demens.

Det er fælles for alle pårørende, at de fra start til slut i sygdomsforløbet er kede af det. Nogle kan affinde sig med situationen, og at de er kede af det. Andre har svært ved det og lukker ned for deres følelser. I stedet for at bruge tid på at være kede af det kæmper de for at finde en mirakelkur, der kan gøre partneren rask. Måske bliver de ved med at kæmpe, selvom den sygdomsramte ikke ønsker det, men selv har affundet sig med situationen.

- Det er almindeligt ved alle slags alvorlige sygdomme, at man som partner kan være meget foretagsom i nogle perioder, og i andre perioder lade stå til. Mange pårørende udvikler en depression. Der er flere depressioner blandt pårørende end i den øvrige befolkning. Ifølge Det nationale videnscenter for demens forekommer depression for eksempel 2-3 gange hyppigere end normalt hos pårørende til demente, siger Eva Hultengren.

Der er flere depressioner blandt pårørende end i den øvrige befolkning.

Ensomhed ved livstruende sygdom

Mange pårørende føler sig ensomme. Ensomheden kan handle om flere ting, mener Eva Hultengren:

- Ensomhed kan opleves som en social ensomhed, fordi man ikke har mulighed for at være lige så meget sammen med andre, som man plejer. Det er forskelligt, hvordan man oplever det at være mindre social. For nogle betyder det ikke så meget. Andre får dækket deres sociale behov ved at gå på arbejde, hvis det er muligt at fortsætte med at arbejde samtidig med at tage sig af den syge. Arbejdet kan aflede ens opmærksomhed fra en ellers altopslugende sygdom. Er man pensioneret, kan det være et værn mod ensomhed at fortsætte med at dyrke sine fritidsaktiviteter, hvis det er muligt at gøre det i reduceret omfang.

Ensomhed kan også handle om, at man føler sig meget alene med det hele. Det gør man især, hvis man ikke føler sig forstået af systemet, sundhedspersonalet, venner eller kolleger. Man kan desuden føle sig ensom, hvis den syge er meget plejekrævende, og man er alene om opgaven.

- Det kan være en svær situation, og man må gøre op med sig selv, om man vil søge aflastning, også selvom den syge ikke ønsker, at andre skal indover. Hvis man beslutter sig for at få aflastning, kan man undersøge mulighederne ved at henvende sig til sin kommune. Det kan også være, at man kan få hjælp fra familie og venner i forhold til aflastning i hverdagen, siger Eva Hultengren.

Hvis man beslutter sig for at få aflastning, kan man undersøge mulighederne ved at henvende sig til sin kommune.

Eva Hultengren anbefaler, at man finder en pårørendegruppe, som man kan deltage i, hvis man kan overskue det. Det kan være med til at gøre en mindre ensom, når man mødes med andre, der forstår en, fordi de er i en lignende situation. For nogle kan det også være hjælpsomt at udveksle erfaringer og gode råd online i fora for pårørende i en lignende situation. Mange patientforeninger har sådanne tilbud.

Når man forvirrer sig selv

Nogle har svært ved at finde ud af deres følelser og rumme dem. Det kan ifølge Eva Hultengren ofte hænge sammen med, at man ikke har lyst til at tænke videre i sygdomsforløbet og træffe vigtige beslutninger.

- Man lader sig blive forvirret og nedtrykt, fordi man stopper sig selv i sine tankerækker. Man gør det for at undgå at træffe en vigtig beslutning. Beslutningen, som man udsætter, kan for eksempel være at sige sit arbejde op eller beslutte, at partneren skal på plejehjem. Hvis man, i stedet for at stoppe sine tanker, turde rykke lidt videre ind i brændpunktet, viser det sig som regel, at man kan overleve en svær beslutning, stik modsat af hvad man tror. Man overlever det bedre end ved at blive stående. Man er nødt til at kigge på de tanker, som man ikke bryder sig om. For nogle kan det dog være nødvendigt med professionel hjælp, siger Eva Hultengren.

Man er nødt til at kigge på de tanker, som man ikke bryder sig om.

Egne interesser og behov er udskudt

En alvorlig sygdom hos partneren fylder så meget, at der er langt mindre plads til ens egne behov. Men det behøver ikke at være et problem.

- Det afhænger af, hvordan man opfatter situationen. Man gør det nemmere for sig selv, hvis man kan forlige sig med situationen og indstille sig på, at der igen vil blive plads til en selv og ens interesser. Hvis man derimod fokuserer på, at man slet ikke har noget liv selv, så gør man det vanskeligere for sig selv, for så kigger man ind i en håbløshed og magtesløshed. Udfordringen er netop at forholde sig realistisk til sine triste tanker og følelser uden helt at miste modet.

Udfordringen er netop at forholde sig realistisk til sine triste tanker og følelser uden helt at miste modet.

Fasthold hverdagen så vidt muligt

Så længe det kan lade sig gøre, er det ifølge Eva Hultengren en god idé at fortsætte med den hverdag, man plejer at have som par, men i tillempet form.

- Måske skal I kun drikke kaffe ude i stedet for at spise en tre-retters menu, som I før har gjort. Eller måske skal I tage på en rejse tættere på hjemmet og i kortere tid end tidligere. Når I ikke kan de samme ting længere – og det er ikke alle pårørende, der er gode til at erkende det – så dyrk nærværet. Skab ”et rum”, hvor I bliver ved med at være jer to. Snak sammen, også om dagligdags ting. Ved demens kan du selv tale om de ting, du går og laver derhjemme, for det er rart for den demensramte at høre din stemme, siger Eva Hultengren.

Måske skal I kun drikke kaffe ude i stedet for at spise en tre-retters menu, som I før har gjort.

Beslutningen om plejehjem

De færreste vil på plejehjem, men man kan være nødt til det. Derfor kan det være en meget svær beslutning, som det kan være svært at vide, hvordan man får talt med sin sygdomsramte partner om. Det er ifølge Eva Hultengren vigtigt at få talt om det som et fælles projekt.

- Tal med din partner om, hvordan I kan skabe den bedst mulige tilværelse for jer begge, som ligner det, I kender, mest muligt. Dog med tanke på, at det ikke kan blive helt, som det plejer, når den sygdomsramte kommer på plejehjem, siger Eva Hultengren.

Ved demens kan man ikke træffe fælles beslutninger, så her er man nødt til at beslutte det på partnerens vegne, og det er svært, fordi den demensramte hele tiden bliver konfronteret med sine tab. Derfor udsætter man ofte beslutningen, men det gør det ikke nemmere.

- Som partner er det vigtigt at huske på, at den demensramte forstår mindre og mindre. Derfor bliver det kun sværere at komme på plejehjem, hvis det sker sent i forløbet. Man skal helst på plejehjem, mens man endnu er i stand til at skabe relationer. Hvis det er meget svært at få talt om, så få en, der også er tæt på den syge, men som er mindre involveret følelsesmæssigt, til at være til stede og støtte dig, når du skal melde din beslutning ud, siger Eva Hultengren.

Man skal helst på plejehjem, mens man endnu er i stand til at skabe relationer.