Epilepsi – en sygdom med mange ansigter

Et epileptisk anfald opstår kort sagt, fordi der går koks i den elektriske aktivitet i hjernen. Hjernen fungerer nemlig i grove træk ved, at der sendes elektriske impulser gennem nogle nerveceller, der kan påvirke hinanden i et kompliceret samspil. For at vi kan tænke, bevæge os og gøre alt det, vi plejer at gøre, skal dette samspil være nøje reguleret. Når reguleringen går tabt, kommer der en reaktion – en eller anden form for anfald.

 - Normalt er hjernecellerne koblet sammen i et kontrolleret system, og man kan sige, at vi har en indbygget termostat i hjernen, der forhindrer for store udsving i aktiviteten. Ved et epileptisk anfald går den styring tabt, der går kludder i hjernen, og der sker nogle ting, man ikke har bedt om, fortæller Jørgen Alving, overlæge, speciallæge i medicinske nervesygdomme, tilknyttet epilepsihospitalet Filadelfia.

Det er altid det samme elektriske kaos, der sker i hjernen, men det er forskelligt, hvilke dele af hjernen der rammes, og det har betydning for, hvilken type anfald og symptomer man får. På den måde er epilepsi en samlet betegnelse for en række meget forskellige slags anfald. Overordnet opdeler man epilepsianfald i to hovedtyper:

• Det fokale anfald, hvor kun en del af hjernen er ramt

• Det generaliserede anfald, hvor hele hjernen er inddraget

Herunder inddeler man igen anfaldene i flere forskellige undertyper.

Kun hvis anfaldene opstår uprovokeret og tilbagevendende, kan man tale om epilepsi.

Et eksempel på et generaliseret anfald er det, der i fagsprog hedder det tonisk kloniske anfald - i gamle dage kaldet Grand Mal eller i folkemunde ”ligfald”. Her bliver personen bevidstløs og går i krampe, og det er formentlig den anfaldstype, de fleste mennesker forbinder med epilepsi. En anden type generaliserede anfald er absencen, hvor man taber tråden og bliver fjern. Absencen varer kun i få sekunder, men til gengæld kan den opstå op til 100 gange om dagen.

Ved et fokalt anfald kan personen eksempel opleve motoriske trækninger eller hallucinere. Hvis flere dele af hjernen og især tindingelappen rammes af elektrisk kaos, kan man blive omtåget, og gøre nogle bizarre ting for eksempelvis begynde at savle, udstøde lyde, lave mærkværdige bevægelser med arme og ben eller tage tøjet af. Epileptiske anfald kan begynde som fokale anfald og sprede sig til hele hjernen, så anfaldet ender med et generaliseret krampeanfald.

Næsten halvdelen bliver raske igen

Epilepsi kan ifølge Jørgen Alving enten være medfødt eller opstå som følge af en skade i hjernen, for eksempel efter en blodprop, et kraniebrud eller lignende. Cellerne i et skadet område er nemlig mere tilbøjelige til at reagere på påvirkninger, som for eksempel voldsom stress og søvnmangel gennem længere tid, høj feber og flimrende lys. Også elektroterapi, som man bruger til behandling af meget svære depressioner, påvirker hjernen, så der opstår et anfald.

Disse påvirkninger kan imidlertid også fremprovokere et anfald hos mennesker, der ikke har epilepsi.

Kun hvis anfaldene også opstår uprovokeret og tilbagevendende, kan man tale om epilepsi, siger Jørgen Alving.

Han forklarer, at sygdommen i cirka halvdelen af alle tilfælde vil gå i sig selv igen, alt efter hvilken form for epilepsi man har. Hos børn og unge brænder sygdommen ofte ud med tiden. At man får det i en ung alder behøver derfor ikke betyde, at man har det resten af livet.

Behandling af epilepsi

Ifølge Jørgen Alving er det svært at svare på, hvor lang tid der normalt går, før diagnosen ligger fast.

- Man kan sige, at i lette tilfælde, hvor anfaldene er åbenlyse, skulle diagnosen gerne være klar i løbet af uger eller måneder, men hvis anfaldene er ret sjældne, kan det tage længere tid; man er nødt til at have et vist antal anfald at forholde sig til. Det indgår nemlig i definitionen af epilepsi, at der skal være mindst to anfald med mere end 24 timers interval. I mere atypiske tilfælde kan den rette diagnose og behandling tage både halve og hele år, siger Jørgen Alving.

Ofte griber sygdommen ind i livet for både patienten og de pårørende, og det er for mange en god hjælp at tale med en psykolog eller en socialrådgiver.

Han forklarer videre, at medicin er den mest almindelige behandling, og omkring 70 procent bliver helt fri for anfald ved hjælp af behandling med et eller flere lægemidler. I visse tilfælde kan operation også være en mulighed, men det kræver, at man har fundet ud af, hvor i hjernen epilepsien opstår, og at man har forsøgt sig med medicin, uden at det har nogen effekt. Operationen er altså først en mulighed, når medicinen ikke virker.

- Der findes mindst 20 forskellige former for epilepsimedicin, der alle er nogenlunde lige effektive. De mange forskellige typer medicin gives til forskellige typer epilepsi og anfald. Det er sådan, at nogle slags medicin virker mod flere anfalds- og epilepsityper, mens andre er mere specifikt effektive ved bestemte slags epilepsi, og man kan endog se, at hvis man giver forkert medicin, kan nogle patienter reagere ”baglæns”, nemlig ved at få flere anfald. De ældste stoffer, der har snart 100 år på bagen, virker stadig, men der er kommet nye typer med væsentligt færre bivirkninger. Da alle lægemidlerne generelt virker godt, vælger man ofte behandlingen ud fra bivirkninger og går efter den behandling, der giver bedst mulig effekt med færrest mulige bivirkninger, siger Jørgen Alving.

Bivirkningerne er mange og forskellige, men Jørgen Alving peger på de mest udbredte, som er træthed, sløvhed, nedbrud af knoglerne, overvægt, fosterskader, nedsat frugtbarhed og adfærdsforstyrrelser.

- Hvis vi skal behandle en kvinde på 25 år, så går vi selvfølgelig uden om de stoffer, der kan påvirke fertiliteten eller en eventuel graviditet. Der er mange gode alternativer, og vi finder heldigvis en effektiv medicinsk behandling til størstedelen, siger Jørgen Alving.

Han understreger, at ud over den medicinske behandling og evt. operation, er epilepsi også en sygdom, der kræver en indsats fra andre fagområder. Ofte griber sygdommen ind i livet for både patienten og de pårørende, og det er for mange en god hjælp at tale med en psykolog eller en socialrådgiver.

Sådan hjælper du en person med krampeanfald

Kommer man tæt på en person, der pludselig får et epileptisk krampeanfald, gælder det første råd fra Jørgen Alving det, man absolut ikke skal gøre.

- Mange tror, at man skal presse noget ind i munden på den, der er i krampe for at forhindre personen i at bide sig i tungen. Det skal man ikke. Idet krampen sætter ind, har man allerede bidt sammen med fuld styrke, og man bider sig ikke efterfølgende i tungen. Den, der kramper, er bevidstløs og mærker ingenting, så man hjælper ikke ved at presse noget ind, men risikerer at brække tænderne. Man skal lade patienten krampe færdig, og selvom det kan føles som meget lang tid, så varer et anfald sjældent mere end et minut eller to, siger Jørgen Alving.

Han uddyber, at man bør blive tæt på og sikre, at personen ikke kan slå sig på noget. Og når krampen er overstået, skal personen lægges i aflåst sideleje, så blod, spyt og slim kan løbe ud og ikke kommer i lungerne. Han opfordrer også til, at man kigger i personens pung for at se, om der skulle være oplysninger om, hvor personen evt. bliver behandlet.

Man skal ifølge Jørgen Alving kun ringe efter ambulance, hvis anfaldet ikke stopper af sig selv. Det sker yderst sjældent, at anfaldet kører videre og varer mere end en halv time, og det giver risiko for at få en varig hjerneskade. Tommelfingerreglen er her, at man skal ringe efter en ambulance, hvis anfaldet varer mere end fire til fem minutter, som er ca. dobbelt længde af et normalt anfald.

Sådan hjælper du en person med absence

Ved absencer, som overvejende ses hos børn, gør man ikke noget under anfaldet, men gentager det, man kom til under for eksempel samtalen, fortæller Jørgen Alving.

- Patienten har oftest ikke opfattet hvad der blev sagt under absencen, men er straks med igen, når den er slut. Ved længerevarende fjernhedstilfælde, såkaldte komplekse fokale anfald, som det ses ved tindingelapsepilepsi, er patienten som regel omtåget og desorienteret op til flere minutter efter anfaldet. Her gælder det om så vidt muligt at lade patienten være i fred og ikke tage fat i og holde fast på vedkommende, medmindre man skal afværge åbenlyst farlige handlinger. Selvom patienten ikke er ved sine fulde fem, er de mere primitive selvforsvarsreaktioner gerne bevaret, og prøver man at holde patienten fast, risikerer man at blive fysisk antastet. Det er formentlig sådanne situationer, der i fortiden har givet epileptikere ry for at være aggressive og farlige, siger Jørgen Alving.

Han understreger samtidig, at direkte, personfarlig vold er ekstremt sjælden i forbindelse med anfaldene. Derudover bør man være opmærksom på, at der kan gå halve eller hele timer, før patienten kan tænke og huske normalt. Der er derfor brug for en hvileperiode, der kan virke lang i forhold til, at selve anfaldet er forholdsvis hurtigt overstået.