Gå til hovedindhold

Alvorlig sygdom

Udgivet: af Karin Kaas, journalist

Fik fjernet brysterne efter gentest

Som 28-årig fik Jane Mosholm Vorting besked om, at hun havde en arvelig genmutation, der øgede hendes risiko for at få brystkræft i en ung alder meget betydeligt. Derfor valgte hun en forebyggende operation.

- Hvis min skæbne er at skulle dø af brystkræft, vil jeg i hvert fald kunne sige over for mig selv og mine børn, at jeg har gjort alt for at undgå det.

Så nej. Jane Mosholm Vorting har aldrig været i tvivl om, at hun skulle lade sig teste for arvelig brystkræft, og hun har aldrig været i tvivl om, at hun ville have fjernet brysterne, hvis testen viste, at hun havde arvet den genmutation, der øger risikoen for brystkræft meget kraftigt.

Janes to fastre fik begge brystkræft, da de var midt i 40’erne. Den ene faster valgte at få en gentest, og den viste, at hun har en genmutation i det gen, der hedder BRAC1. Det øger risikoen for at få tidlig brystkræft med 80-85 procent og giver desuden øget risiko for kræft i æggestokkene.

Efter cirka halvandet års betænkningstid blev hun opereret og reducerede dermed risikoen for at få brystkræft ganske betydeligt. Ifølge lægerne er hendes risiko nu ni procent – andre læger siger helt ned til to-fem procent.

Herefter blev Janes far også testet BRAC-positiv ligesom både Jane og hendes bror.

Jane var på det tidspunkt 28 år, havde en søn på otte måneder og manglede et år af sin uddannelse, da hun fik testresultatet. Derfor valgte hun i første omgang at gå til årlige skanninger i stedet for en operation. Overskuddet til at gennemgå en stor operation, var der ganske enkelt ikke.

- Jeg har aldrig været i tvivl om, at jeg ville opereres. Mine overvejelser gik på hvornår, ikke om jeg skulle opereres, hvis min test var positiv, siger Jane Mosholm Vorting.

Og i 2011 efter cirka halvandet års betænkningstid blev hun opereret og reducerede dermed risikoen for at få brystkræft ganske betydeligt. Ifølge lægerne er hendes risiko nu ni procent – andre læger siger helt ned til to-fem procent.

Læs også:

Interessen for at kunne opspore og eventuelt forebygge en arvelig sygdom er stor hos danskerne. Læs artiklen Flere vil gentestes

Frygten vender tilbage

Angsten for at få brystkræft forsvandt ikke helt med operationen. Et års tid efter kom frygten tilbage, fordi hun ikke længere fik de årlige skanninger.

- Der var ikke længere nogen, der ”holdt øje med mig”, og jeg kunne nærmest se genmutationen i hver celle i min krop. Jeg havde et billede af, at hvis der nu bare sad ganske få brystvævceller tilbage i mig, ville genmutationen udvikle sig i netop disse celler, fortæller hun.

Hun mødtes dermed med den genetiske rådgiver, som tegnede og forklarede, hvordan hele brystvævet udgjorde 80 procents risiko, så selvom der skulle være en lille del af vævet tilbage, ville risikoen være meget lav. Det billede hjalp hende meget.

Frygten kan også dukke op i andre sammenhænge. For eksempel når hun bombarderes med ulykkelige skæbner i knæk cancer-ugen eller får lidt ondt over brystet eller i armhulen.

- Så går alarmberedskabet i gang for fuld udblæsning.

Men ellers er hun ikke blevet mere angst for sygdom, end før hun blev gentestes.

- Det meste af tiden er jeg overbevist om, at mit lod er BRCA-genet. Hvis der skulle være mere galt i mine gener, var jeg nok endt som abort. Selvfølgelig kan jeg frygte sygdomme, men ikke mere end før, siger hun.

Og hun ville lade sig genteste igen, hvis der viser sig et nyt sygdomsmønster i familien. Under forudsætning af at det drejer sig om en sydom, man kan gøre noget drastisk ved.

Jane Mosholm Vortings bror blev også testes positiv for genmutationen. I 2009, da de blev testet, viste halvdelen af studier, at mænd havde øget risiko for prostatakræft, mens den anden halvdel ikke viste øget risiko. Men nu har studier slået fast, at der er en øget risiko. Mænd tilbydes derfor i dag en årlig blodprøve, som med nogenlunde sikkerhed viser, om alt er OK.

Svær forældreopgave

Hun og manden Rasmus har i dag to børn – begge drenge, der er født i 2008 og i 2010. Man kan ikke som forældre få oplyst, om ens barn bærer BRAC-mutationen. Det skal de selv vælge senere i livet.

- Det er da en svær forældreopgave, der ligger forude, synes jeg. Nu er vores ældste seks år, og når han af og til spørger til arrene på brysterne, griber jeg chancen til at fortælle, at jeg har fået fjernet noget, som kunne gøre mig syg. På den måde holder vi emnet lidt varmt, så vi en dag kan sige: Kan du huske, at jeg har fået fjernet…. Og så fortælle om genet og hans muligheder. Men det er svært at tale om emnet. Jeg vil gerne skåne ham for at skulle bekymre sig om, om jeg bliver syg.

Jane Mosholm Vorting, der i er dag 34 år, fortæller, at det  ikke har været uden psykiske omkostninger at få vished om, at hun bærer på et arveligt brystkræftgen.

- Selvom jeg havde en plan – forhåbentlig – til at ændre min skæbne, var det en kæmpe psykisk belastning, siger hun.

Det er måske også derfor, hun kun ville lade sig genteste for andre sygdomme, hvis der findes en virksom forebyggende behandling. Den indstilling deler cirka halvdelen af danskerne, mens den anden halvdel i en undersøgelse fra Danske Regioner siger, at de ville lade sig teste uanset, om der er behandlingsmuligheder eller ej.

- Jeg kan godt forstå, at man gerne vil væk fra uvisheden. Mennesket trives bedst med forudsigelighed, og tanken om at man måske får alzheimers – måske ikke – må være opslidende. Det må være befriende at kunne få at vide, at man ikke har øget risiko. Og jeg forestiller mig, at man også gerne vil have en afklaring, selvom testen er positiv, så man kan planlægge at få så meget ud af livet om muligt. Men jeg ved ikke, om den menneskelige hjerne er i stand til at rumme så stor en konsekvens, som blodprøven medfører, hvis den er positiv, siger hun.

Om operationen

Jane Mosholm Vorting valgte at få indopereret implantater, og hendes operation foregik i to tempi.

1. operation:

Brystvorterne og hele det brune område blev fjernet og brystvævet taget ud gennem hullet. Derefter blev der lagt en ekspander ind bag brystmusklen. En ekspander er en protese, som kan udvides med saltvand.

Et par uger efter 1. operation blev der fyldt saltvand i ekspanderen for første gang. Herefter gik der 7-10 dage mellem påfyldningerne. Det tog et par måneder ekspanderen var fyldt. Derefter skulle hun gå med den i tre måneder inden 2. operation.

2. operation:

Under 2. operation skar plastickirurgen noget af det gamle ar op og tog ekspanderen ud. Bagefter blev der langt en lidt mindre silikoneprotese ind og lukket igen.

Tre-fire måneder efter 2. operation kan man vælge at få lavet en "dut" som brystvorte. Det foregår i lokalbedøvelse, hvor lægen lægger et lille snit, som syes sammen til en "cylinder". Når dutten er helet op, bliver den brune farve tatoveret på af en sygeplejerske. Man kan også blive tatoveret uden at få lavet en dut først.

Kilde: Jane Mosholm Vorting

Mere om alvorlig sygdom

Se flere artikler om emnet

Nyt & Sundt - ny viden om din sundhed

Nyt & Sundt produceres i samarbejde med Netdoktor, som er ansvarlig for indholdet. Artiklerne i Nyt & Sundt belyser ikke nødvendigvis de enkelte emner (herunder symptomer, udredning og behandling) udtømmende, og indholdet må kun bruges som supplement og ikke som erstatning for professional rådgivning og behandling af en faglig ekspert på området. Eksperternes ytringer og eventuelle holdninger er ikke et udtryk for Sygeforsikringen "danmark"s holdning til et givent emne.

Læs mere om Nyt & Sundt

SymptomTjekker

Danmarks første avancerede symptomtjekker, den er udviklet af læger og understøttet af kunstig intelligens. Prøv den anonymt og gratis.

Prøv symptomtjekker

Mere fra Sygeforsikringen "danmark"

Hvordan er det at gå rundt med en sygdom, når andre ikke kan se den?

Vi sætter fokus på, hvordan det er at leve med en usynlig sygdom, og giver mikrofonen til nogle af de danskere, der hver dag lever med en skjult lidelse.

Tjek din medicin og hold styr på dit indtag

Alt omkring din medicin - trygt og anonymt. Bliv klogere på din medicin og hold styr på den medicin, du har brug for.

Bliv medlem af danmark

Når du melder dig ind i ”danmark”, giver du dit helbred en forsikring. Og er du først medlem, kan det blive et livslangt bekendtskab, for der er ingen udløbsdato på dit medlemskab.