Livet før døden på hospice

Et hospice er lig med ro og nærvær. Men det er også dødsangst, kvalme, tårer og smerter. For personalet handler det om at lindre, yde omsorg og give patienterne livskvalitet i det liv, der er tilbage. Nyt & Sundt har mødt Rita Nielsen fra Diakonissestiftelsens Hospice. Hun tager os med inden for murene og fortæller om sit arbejde, hvor hun hjælper mennesker med at leve med døden i vente.

Tid, ro, fleksibilitet og nærvær. Det er nogle af de helt centrale værdier for et hospice, fortæller Rita Nielsen, der i 16 år har arbejdet som klinisk sygeplejespecialist på hospice - heraf 10 år på Skt. Lukas Hospice i Hellerup og 6 år på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg i København.

- Når man spørger patienterne, hvad de synes, er kendetegnende for stedet her, siger de næsten altid, at her er tid og ro. Jeg tror, at det handler meget om den ro, som personalet udstråler. At man går roligt og udviser, at man har al tid i hele verden. Det har vi selvfølgelig ikke, men når vi kommer ind på en stue, er vi der hundrede procent. Vi sætter os for eksempel ned og gør meget ud af, at nu er patienten det eneste, vi har fokus på.

Dagen planlægges sammen med patienten

Fleksibiliteten på et hospice kommer til udtryk på flere måder. Først og fremmest ved at hverdagen så vidt muligt bliver tilrettelagt sammen med patienterne.

- Om morgenen sætter vi os hos patienterne og spørger dem, hvordan de har det. Så taler vi med patienten om, hvad vi skal bruge tiden på, så det kan blive en god dag. Hvis patienten for eksempel fortæller, at der kommer en pårørende klokken 10 og derfor gerne vil vaskes inden da, så gør vi det, forklarer Rita Nielsen.

Patienterne bliver tilbudt mad til de sædvanlige spisetider, men hvis de vil spise på andre tidspunkter, er der også mulighed for det.

Det hjælper at tale om døden

I gennemsnit er patienterne indlagt i knapt 3 uger på Diakonissestiftelsens Hospice. Patienterne lider alle af livstruende sygdomme. De fleste er døende og har måske kun få dage igen. Derfor fylder tankerne om døden utrolig meget på et hospice.

- Grundlæggende kan man ikke tage angsten fra mennesker, men man kan lindre den. Vi kan give dem nærvær, en hånd at holde i og tale med dem om, hvad de er bange for.

- Jeg tror, at alle er bange for at dø. Angst er et grundvilkår, der kan komme til udtryk på mange måder, siger Rita Nielsen.

Hun fortæller, at der kommer en form for utryghed over nogle patienter. De kan have svært ved at være i deres egen krop og er bange for at falde i søvn, fordi de forbinder det med at give slip og dø. Andre er bare lidt urolige og har sommerfugle i maven.

- Grundlæggende kan man ikke tage angsten fra mennesker, men man kan lindre den. Vi kan give dem nærvær, en hånd at holde i og tale med dem om, hvad de er bange for. Som regel er det svært at sætte ord på, men så spørger vi ind til, hvad de tænker og hører, om der er noget, vi kan gøre. For de fleste hjælper det meget, at der er ro og tid til at høre på dem, forklarer Rita Nielsen.

Nogle gange kan også små enkle ting virke lindrende. Hvis patienten for eksempel ligger ned, kan det hjælpe at komme op at sidde eller få flyttet sin seng ud i et andet rum. For enkelte kan det også være betryggende at lade lyset være tændt om natten. Eller måske skal der en halv stesolid til at tage toppen af angsten. Man må bare prøve alt, lyder budskabet fra den erfarne sygeplejerske.

Overskud er vigtigt, når man står på livets kant

De ansatte på hospicer er eksperter i det, man i fagsprog kalder symptomkontrol. Det vil sige at behandle de symptomer, patienterne plages af på grund af deres sygdom. Det kan for eksempel være smerter, kvalme, vejrtrækningsbesvær og forstoppelse. Diakonissestiftelsens Hospice råder over et tværfagligt team, der består af en læge, en fysioterapeut, sygeplejersker og en præst, som alle kan bidrage med lindrende behandling inden for hver deres felt.

- Det er ikke sikkert, at vi kan fjerne alle smerter med medicin, men vi kan måske fjerne 95 procent af smerterne og så supplere lindringen på anden måde. Det kan for eksempel være ved massage eller et varmt spabad. Det er vigtigt at få styr på symptomerne, for hvis man har smerter eller kvalme, har man ikke overskud til at få noget ud af tilværelsen, fortæller Rita Nielsen.

Hun oplever, at det er vigtigt at tilbyde sig som samtalepartner, for mange døende har brug for at snakke om deres liv.

- Når man står på livets kant og kigger ind i døden, har de fleste brug for at vende sig om og kigge tilbage og se på, hvordan det så var: Glæde sig over det, der er gået godt, og måske rydde op i det, der har været mindre godt. Mange har også behov for at snakke om, hvad der vil ske frem til de dør og bekymringen for dem, de efterlader, uddyber Rita Nielsen.

På Diakonissestiftelsens Hospice taler personalet med den døende og de pårørende om, hvad der kommer til at ske i de sidste dage og i selve dødsøjeblikket, så de er forberedte på det. Alt efter hvilken diagnose patienten har, bliver der også talt om, hvad der i værste fald vil kunne ske - for eksempel at en patient kan risikere at forbløde eller få kraftig åndedrætsbesvær - og hvordan patienten kan blive hjulpet undervejs. Rita Nielsens erfaring er dog, at de allerfleste dør en fredelig død.

- Ofte er fantasien værre end virkeligheden, og derfor er det rigtig godt at få talt om, mener hun.

Det kan være en lettelse at give slip

Tidligere mente man, at en døende gennemgik en række faser - heriblandt chokfasen, benægtelsesfase, reaktionsfasen og acceptfasen. Men så firkantet ser man ikke på det længere. Ifølge Rita Nielsen pendulerer en døende i højere grad mellem forskellige stemninger. Når hun taler med en patient, kan vedkommende det ene øjeblik være grebet af angst for at dø og det næste øjeblik lyse op og spørge, om hun vil se et billede af børnene. Rita Nielsens forklaring er, at mennesket ikke kan holde ud at tænke på døden hele tiden. Man er nødt til at pendulere over i noget godt, der kan give håb.

Hendes erfaring er, at de døende, der evner at give slip på kontrollen, oplever en stor lettelse. Det kræver en form for accept af tingenes tilstand. En accept af at man måske ikke længere selv kan gå, spise, tage bad eller holde styr på sine egne tanker, og at det er ok at få hjælp. Og en accept af at man skal dø.

- Vi taler meget med patienterne om, at de ikke skal miste kontrollen. De skal overgive den til os, så vi kan fungere som deres hænder og fødder. Det er meget vanskeligt, og der er nogen der aldrig kommer igennem det. Men hvis det lykkes, ser vi en fantastisk lettelse hos de fleste. Og så kommer der ofte en taknemmelighed og evne til at nyde livet det sidste stykke tid, fortæller Rita Nielsen.

Rita Nielsens oplevelse er, at beskrivelser af hospicer nogle gange kan være lidt for lyserøde. For hospice er ikke bare flotte bygninger, spabad og lækker mad. Det er også smerter, blod, kvalme, angst, tårer, søvnløshed og mørke. Men vi er der hele tiden til at gå ind i det, og det er det, der gør forskellen, understreger hun.

Pårørende har også brug for omsorg

Pårørende kan komme på besøg hele døgnet og kan også bo på Diakonissestiftelsens Hospice. Nogle vil gerne sove der under hele forløbet, mens andre slet ikke ønsker det. Personalegruppen er meget opmærksom på, at mange pårørende også har brug for omsorg.

- Nogle gange kan det næsten være sværere at være pårørende end at være syg, for man vil så gerne gøre det godt for den anden. Men man kan ikke være syg for den anden, og man kan ikke dø for den anden. De pårørende risikerer nemt at glemme sig selv af kærlighed til den døende, men så tager vi måske en snak med dem om det. Pårørende har jo også behov for at hvile og få noget mad og få snakket, forklarer Rita Nielsen.

Når forløbet er afsluttet, bliver de pårørende tilbudt en samtale. Der bliver også løbende afholdt pårørende-aftener, hvor de kan gense og tale med de ansatte eller andre pårørende.

Hospice er for patienter med komplekse symptomer

For at komme på hospice skal man opfylde nogle krav - de såkaldte visitationskriterier - som fastlægges af den enkelte hospiceinstitution. Man kan få oplyst de specifikke kriterier ved at henvende sig til de enkelte hospicer. Generelt gælder det dog at:

• Patienten skal have en uhelbredelig fremskreden sygdom, og den helbredende behandling er afsluttet.

• Patienten skal selv ønske at komme på hospice.

• Patienten er indforstået med, at behandlingen kun er af lindrende karakter.

På Diakonissestiftelsens Hospice lægger man desuden meget vægt på, at patienten skal have behov for pleje og behandling, der kræver den tværfaglige indsats, som stedet kan tilbyde. Det handler først og fremmest om lindring af fysiske symptomer som for eksempel smerter. Men det kan også handle om depression eller en voldsom dødsangst, som patienten ikke kan få tilstrækkelig hjælp til at håndtere derhjemme eller på plejehjemmet. Der er kun 10 pladser på Diakonissestiftelsens Hospice, så det er kun de patienter, der har de mest komplekse symptomer, der kommer ind.

Det kan være vanskeligt at vælge, hvem der skal have forrang, men ifølge Rita Nielsen gælder det om at se på hele mennesket og kompleksiteten i patientens livssituation. En patient kan for eksempel søge om at komme på hospice, fordi vedkommende er angst, har smerter og svært ved at få luft. Måske er den pårørende mand eller kone også kørt ned. Denne patient vil blive prioriteret over en ansøger, som er på plejehjem, hvor vedkommende egentlig er godt lindret, og hvor ønsket om at komme på hospice i virkeligheden er de pårørendes.

- Dem, vi desværre må afvise, prøver vi at vejlede i forhold til at søge et andet hospice, øget hjemmehjælp/hjemmesygepleje eller andet, siger Rita Nielsen.

De fleste kommer på Diakonissestiftelsens Hospice for at dø, men nogle bliver også indlagt på et midlertidigt ophold. De har måske udsigt til at leve nogen tid endnu, men kan have mange smerter, være angste eller have problemer omkring familien. De bliver typisk tilbudt et ophold på to-tre uger og kommer hjem igen, når de får det bedre og er i stand til at mestre deres livssituation. Der kan også være nogle tilfælde, hvor man ved indlæggelsens start forventer, at patienten vil dø inden for kort tid, men hvis tilstanden forbedres og stabiliseres, vil patienten blive udskrevet igen. Cirka 10-15 procent af de indlagte på Diakonissestiftelsens Hospice kommer hjem igen.

Ophold kræver henvisning fra lægen

Hvis man ønsker at komme på hospice, skal man bede sin læge om at sende en henvisning til det hospice, man gerne vil indlægges på. Der findes 18 hospicer fordelt over hele landet, og de alle har driftsoverenskomst med regionerne. Det betyder, at det er gratis at opholde sig på hospice, og at man frit kan søge om ophold på hospice i hele landet.