Fatigue: Invalideret af træthed

Lotte Graae har i over 10 år været kronisk træt. Trætheden kom snigende. Hun opdagede, at hun ikke bare var almindelig træt, fordi hun kunne yde mindre og mindre både på arbejde og i privatlivet. Hun opdagede også, at trætheden ikke kunne soves væk.

- Jeg føler mig ikke frisk om morgenen, selvom jeg har sovet godt. Og en lur giver mig ikke den samme energi som før. Det er som at have influenza hele tiden, hvor man oplever en træthed, der gør, at man ikke kan overskue noget som helst. Nogle gange kan jeg dårlig nok overskue at hente et glas vand, når jeg er tørstig. Min træthed svinger lidt, men jeg har generelt ikke meget energi. Hvis man forestiller sig, at raske mennesker har en hel sæk fyldt med energi til dagens gøremål, har jeg kun en lille papirspose at gøre godt med. Jeg er invalideret af min træthed, fortæller Lotte Graae, 60 år.

Det er som at have influenza hele tiden, hvor man oplever en træthed, der gør, at man ikke kan overskue noget som helst

Lotte Graaes kroniske træthed kaldes også fatigue blandt fagpersoner og ses ved forskellige sygdomme, herunder autoimmune sygdomme (se boks). Lotte Graae har de sidste 18 år haft leddegigt, der er en autoimmun gigtsygdom. Forskning viser, at mellem 40 og 80 % af alle, der har leddegigt, oplever fatigue. 

En social udfordring

Bente Appel Esbensen er seniorforsker på Videncenter for reumatologi og rygsygdomme på Rigshospitalet samt professor på Institut for Klinisk Medicin, Københavns Universitet. Hun har blandt andet været med til at udvikle sitet fatigue.dk, som informerer om sygdomsrelateret træthed og kommer med gode råd til blandt andre mennesker, der har gigt. Ifølge Bente Appel Esbensen kan fatigue være både en fysisk, psykisk og social udfordring. 

- Man kan have svært ved at koncentrere sig og klare almindelige hverdagsopgaver. Man kan føle sig irritabel og plages af humørsvingninger, fordi man slet ingen energi har. Mange med fatigue isolerer sig, fordi de betaler en høj pris ved sociale aktiviteter i form af endnu større træthed bagefter, siger Bente Appel Esbensen.

Mange med fatigue isolerer sig, fordi de betaler en høj pris ved sociale aktiviteter i form af endnu større træthed bagefter 

At fatigue kan gå ud over det sociale liv, kender Lotte Graae til. Hun er ikke så meget sammen med andre længere, fordi hun ved, at selv et par timers samvær gør, at hun slet ingen energi har bagefter.

- Jeg døser og kan knap nok bevæge mig i flere dage efter, og min i forvejen meget begrænsede hverdagsrytme går i stykker. Jeg forsøger at se lidt tv, men hvis min træthed er rigtig slem, kan jeg ikke engang følge med. Det er meget belastende og ambivalent, for jeg har jo også behov for at være sammen med andre, siger Lotte Graae. 

Før Lotte Graae fik gigt og fatigue, arbejdede hun i mange år som henholdsvis socialrådgiver og pædagog. Hendes fritid var aktiv med sport og hobbies som for eksempel madlavning, hvor hun selv kreerede opskrifter. I dag er hendes liv meget anderledes. Lotte Graae føler sig invalideret af trætheden, fordi hun ikke har overskud til ret meget. Hun kan ikke længere arbejde, heller ikke i et fleksjob på få timer, som hun ellers har prøvet. Hver dag er hun ud fra dagsformen nødt til at vurdere og prioritere, hvad hun kan og ikke kan den dag. 

- Jeg bor alene og har ikke lyst til at bo sammen med nogen, for det vil påvirke mig negativt. Det kan ikke blive en ligeværdig relation på grund af alle de hensyn, en anden ville være nødt til at tage. Det er bedst for mig at bo alene, for så kan jeg skræddersy min hverdag til mig selv, uden at jeg hele tiden bliver mindet om mit funktionstab af en normalt fungerende samlevende, siger Lotte Graae.

Jeg bor alene og har ikke lyst til at bo sammen med nogen, for det vil påvirke mig negativt

Kender ikke årsagen

Lægerne kender ikke årsagen til, at man får fatigue. Førhen troede lægerne, at det hang sammen med sygdomsaktivitet, sådan at for eksempel gigt med hævede og ømme led satte en proces i gang, der kunne føre til fatigue. Men undersøgelser har vist, at man sagtens kan lide af fatigue, selvom gigten er velbehandlet, og man ikke har sygdomsaktivitet. Man kan således have fatigue, selvom man har en autoimmun sygdom, der er i ro.

- Mange faktorer antages at hænge sammen med fatigue. Måske skyldes fatigue, at eksempelvis gigt angriber hele kroppen og ikke kun leddene. Vores psyke kan også spille en rolle. Hvis man har smerter, føler sig angst eller deprimeret, kan man føle sig mere træt. Det kan man også gøre, hvis man befinder sig i en belastende livssituation og har mange bekymringer, siger Bente Appel Esbensen. 

Vores psyke kan også spille en rolle. Hvis man har smerter, føler sig angst eller deprimeret, kan man føle sig mere træt 

Hvis man er mulitisyg, dvs. har flere sygdomme samtidig, antages det også at kunne give øget træthed. Det kan for eksempel være, at man har gigt, samtidig med at man har diabetes, knogleskørhed eller en hjerte-kar-sygdom. 

Læs også: Multisyge har mange udfordringer

Manglende forståelse for fatigue blandt familie, venner og kolleger antages også spille en rolle. Det kan Lotte Graae nikke genkendende til. Hun har oplevet det som udmattende at skulle forklare sig over for raske mennesker, der forstår træthed ud fra deres egen måde at være trætte på. Dog har Lotte Graae ikke oplevet manglende forståelse fra familie og venner. De er indstillet på, at hun for eksempel må aflyse en aftale med kort varsel, hvis hun ikke har kræfterne til det.

Lær trætheden at kende

Sundhedsprofessionelle opdeler ofte sygdomsrelateret fatigue i fem kategorier, hvor man bruger spørgeskemaer til at vurdere, hvor man ligger på skalaen (se boks). Desværre tager sundhedspersonalet ifølge Bente Appel Esbensen ikke altid fatigue tilstrækkeligt alvorligt, men siger, at det er normalt at være træt. Det har man ikke brug for at høre, for det løser ikke de problemer, der er ved at være konstant træt. I stedet har en person, der oplever udtalt fatigue, brug for at blive mødt med en anerkendende holdning. Det er vigtigt, at personer, der oplever fatigue, bliver opmærksom på, hvilken type fatigue de har, for at kunne gøre noget ved den.

- Det gælder også om at økonomisere med sin energi, både i forhold til sociale aktiviteter og hverdagens gøremål. Når man kender sin træthed og for eksempel skriver ned, hvordan ens dage og aktiviteter er i forhold til trætheden, kan man blive klogere på, hvad der skal til, for at man ikke bruger mere energi, end man har, siger Bente Appel Esbensen.

Det gælder også om at økonomisere med sin energi, både i forhold til sociale aktiviteter og hverdagens gøremål 

Vigtigt med bevægelse

Selv lidt bevægelse i hverdagen kan mindske fatigue, viser undersøgelser. Det gør en stor forskel at undgå at sidde stille for længe ad gangen og i stedet bevæge sig lidt. Det gælder om at tænke fysisk aktivitet ind i hverdagen. Her foreslår Bente Appel Esbensen, at man for eksempel bevæger sig rundt i hjemmet, mens man taler i telefon, eller at man går en lille tur i stedet for at lægge sig på sofaen, når man bliver overvældet af trætheden. Ud over at man bliver mindre træt af bevægelse, sover man bedre, får færre smerter og bliver i bedre humør. 

Selvom det kan virke uoverskueligt at dyrke regelmæssig motion, viser undersøgelser, at moderat til høj aktivitet på eksempelvis en kondicykel kan reducere træthed betydeligt.

Find gode startegier

Når man oplever fatigue, kan det være fristende at sove om dagen. Men sov ikke om dagen, for det skaber søvnproblemer om natten. Sådan lyder rådet fra Bente Appel Esbensen.

- Selvom man ikke kan sove sig fra fatigue, forværres trætheden af dårlig nattesøvn. Så når du overmandes af træthed i løbet af dagen, så bevæg dig lidt omkring eller distraher dig selv ved for eksempel at lave en kop kaffe eller sætte dig og skrive om din træthed. Du kan også lave afslapningsøvelser, men sørg for at du ikke falder i søvn. Det gælder om at finde strategier, så du kan håndtere din træthed. Det er vigtigt at have en oplevelse af, at man har kontrol over sin træthed, så trætheden ikke får lov at styre en, siger Bente Appel Esbensen.

Det er vigtigt at have en oplevelse af, at man har kontrol over sin træthed, så trætheden ikke får lov at styre en

Lotte Graae er opmærksom på ikke at lade sig styre af sin træthed, så den får lov at fylde for meget. Hun træner, så ofte hun kan, går tur hver dag og lægger små aktiviteter ind i hverdagen. Samtidig sørger hun for at lægge mange pauser ind i løbet af dagen, hvor hun hviler sig, så hun ikke udmatter sig. Lotte har købt en bil, fordi adgang til bil er en absolut nødvendighed. Uden bil ville hun ikke kunne handle, komme til træning eller sociale arrangementer, da hendes begrænsede energi så udelukkende ville blive brugt i offentlige transportmidler. Græsplænen bliver klippet med en selvkørende plæneklipper, og mad laver hun sjældent fra bunden. Når hun laver mad selv, gør hun det til flere dage ad gangen. 

- Jeg har før min sygdom arbejdet med mennesker med diagnoser og handicaps. Jeg bruger de samme værktøjer på mig selv, som jeg brugte på dem. Så hvis der er noget, jeg synes er svært, fokuserer jeg på, hvordan jeg kan gøre det lettere for mig selv. Det er vigtigt for mig at finde gode strategier, der kan spare kræfter. 

Lotte Graae står op på samme tid og går i seng på samme tid hver dag for at sikre god nattesøvn. Hun starter blidt ud hver morgen, for hun har lært, at hvis hun er aktiv fra morgenstunden, har hun endnu mindre energi til hele dagen. 

- Jeg forsøger at være konstruktiv omkring mit liv. Jeg vil ikke køre i selvsving. Jeg taler derfor heller ikke så meget om min sygdom, når jeg er sammen med andre, for min identitet er andet og mere end min sygdom. Det giver mig en lethed at være sammen med andre om almindelige ting. Husk på, jeg er sammen med min fatigue døgnet rundt, så den vil jeg gerne have lidt fri fra, når jeg er sammen med andre mennesker, siger Lotte Graae. 

 Jeg taler derfor heller ikke så meget om min sygdom, når jeg er sammen med andre, for min identitet er andet og mere end min sygdom