Lipødem bliver ofte forvekslet med overvægt

Har du en markant fedtophobning på hofter, balder og ben, som ikke ændrer sig væsentligt, selvom du taber dig? Gør fedtvævet ondt eller føles ømt ved berøring? Så kan der være tale om lipødem – en kronisk sygdom, som mange kvinder lever med uden at kende årsagen til symptomerne.

Lipødem er en sygdom, hvor fedtvæv ophober sig uforholdsmæssigt, typisk symmetrisk på hofter, balder, lår og underben og hos nogle også på armene. Hænder og fødder er som regel ikke påvirket, og netop det kan være et vigtigt tegn på, at der er tale om lipødem og ikke almindelig overvægt.

Lipødem og overvægt

- Lipødem er en sygdom med en atypisk fedtfordeling og ofte smerter eller ømhed i fedtvævet og tyngdefornemmelse. Mange kvinder tror, at de bare skal tabe sig, men sygdommen ses også hos normalvægtige. Det er vigtigt at forstå, at lipødem ikke bare handler om livsstil eller overvægt, siger Sigrid Bjerge Gribsholt, ph.d. og klinisk lektor ved Institut for Klinisk Medicin på Steno Diabetes Center Aarhus.

Selvom lipødem ikke skyldes overvægt, har mange med sygdommen dog også overvægt. Men det betyder ikke, at overvægten er årsagen til lidelsen.

- Du kan godt have lipødem uden at være overvægtig. Omvendt ved vi, at vægtøgning kan forværre symptomerne, fordi fedtvævet bliver mere udtalt. Derfor er det en fordel at forsøge at holde en stabil vægt og undgå store vægtudsving, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.

Mange oplever, at de taber sig på overkroppen ved vægttab, mens fedtophobningerne på ben eller arme ændrer sig langt mindre. Netop det er et af de forhold, der adskiller lipødem fra almindelig overvægt.

Det vides ikke, hvor mange der har sygdommen, blandt andet fordi mange aldrig bliver diagnosticeret. Flere går sandsynligvis rundt med symptomerne uden at vide, at der findes en forklaring.

Hormoner og arvelighed spiller sandsynligvis en rolle

Lipødem rammer næsten kun kvinder, og forskere mistænker derfor, at hormoner spiller en vigtig rolle i udviklingen af sygdommen. Symptomerne opstår eller forværres ofte i perioder med store hormonelle forandringer som pubertet, graviditet og overgangsalder. Sygdommen kan derfor både vise sig tidligt i livet og debutere senere.

- Vi ved ikke præcist, hvorfor man udvikler lipødem, men både hormoner og arvelighed ser ud til at have betydning. Mange fortæller også, at andre kvinder i familien har haft lignende symptomer, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.

Smerter og tyngdefornemmelse kan påvirke hverdagen

Lipødem handler ikke kun om kroppens udseende. For mange er smerter, ømhed og tyngdefornemmelse en stor belastning i hverdagen.

Fedtvævet kan føles spændt og ømt, og man kan opleve smerter bare ved let tryk eller berøring. Mange får også let blå mærker. Samtidig kan benene føles tunge og trætte, især sidst på dagen eller efter at have stået op i længere tid.

- For nogle er symptomerne relativt milde, mens andre har betydelige smerter og gener, som påvirker deres livskvalitet og gør det svært at være fysisk aktiv, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.

Lipødem kan i sværere tilfælde udvikle sig over tid, så lymfesystemet bliver belastet. Det kan føre til lipo-lymfødem, hvor der ophobes væske i vævet og opstår yderligere hævelse.

Behandlingen handler især om at lindre symptomer

Der er stadig begrænset viden om sygdommen, og kvinder med lipødem oplever ofte skam over deres krop eller en følelse af selv at være skyld i symptomerne. Derfor kan det også være svært at søge hjælp.

- Nogle har i årevis forsøgt at slanke sig uden at forstå, hvorfor benene eller armene ikke ændrer sig væsentligt. Hvis de går til lægen, er det, fordi de har gener i form af smerter eller ømhed, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.

Hvis du ikke har gener, behøver du ikke gå til lægen, for det er ikke farligt at have lipødem. Men hvis du har gener som smerter/ømhed i vævet og tyngdefornemmelse, kan du kontakte din læge. Lægen stiller diagnosen ud fra dine symptomer og den måde, fedtvævet fordeler sig på, fordi der ikke findes én enkelt test, som kan påvise sygdommen.

Der findes i dag ingen behandling, som kan kurere lipødem, men symptomerne kan ofte lindres. Kompressionsbehandling i form af støttestrømper eller andet tætsiddende støttetøj har dokumenteret effekt, og mange oplever, at kompression kan mindske smerter og tyngdefornemmelse.

Lægen vil ofte også anbefale fysisk aktivitet, selvom der stadig mangler forskning i, hvilke motionsformer der virker bedst specifikt ved lipødem. Motion kan lindre smerterne/ømheden og hjælpe med at holde vægten stabil samt styrke kroppens generelle sundhed.

- Det vigtigste er at finde en form for motion, som kroppen kan holde til. Aktiviteter som gåture, cykling eller træning i vand kan være mere behagelige, hvis benene er tunge eller ømme, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.

Hvis du går til din læge, skal du ikke forvente anden behandling end kompressionsbehandling og rådgivning om livsstil. Der findes ikke særlige undersøgelser eller behandlinger, som du kan få hos speciallæge eller sygehus. Lægen vil derfor kun henvise ved mistanke om anden sygdom, eventuelt til en sygehusafdeling.

Der findes mange råd på sociale medier om særlige diæter, antiinflammatorisk kost og forskellige massageapparater. Men dokumentationen er begrænset.

- Vi har ikke evidens for, at bestemte fødevarer kan behandle lipødem. Det samme gælder mange af de apparater og alternative behandlinger, der markedsføres. Derfor er det vigtigt at være kritisk og søge rådgivning hos sundhedsprofessionelle, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.

Nogle patienter har glæde af fysioterapi og vejledning af fysioterapeut i hensigtsmæssig træning, mens patienter, der har udviklet lymfødem, kan henvises til lymfødemterapeuter for specialistbehandling.

I nogle lande tilbydes fedtsugning som behandling til patienter med svær lipødem. Formålet er at mindske smerter og forbedre funktionen, men behandlingen tilbydes ikke i det offentlige sundhedsvæsen i Danmark.

- Der er interesse for fedtsugning som behandling, men vi mangler stadig mere viden om effekten på længere sigt, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.

Der findes endnu ikke tilstrækkelig dokumentation for, om vægttabsmedicin kan have en rolle i behandlingen.

Vigtigt med mere viden om lipødem

Selvom lipødem er en kronisk sygdom, kan det gøre en stor forskel at få en forklaring på symptomerne.

- Noget af det vigtigste er, at både sundhedsprofessionelle og befolkningen får mere viden om sygdommen. Mange kvinder har levet i årevis med skam, fordi de har troet, at deres krops udseende bare var resultatet af for lidt motion eller for mange kalorier, siger Sigrid Bjerge Gribsholt.