Rundt om fibromyalgi

Anne Hansen er overlæge, speciallæge i anæstesiologi og smertebehandling på Tværfagligt Smertecenter på Gentofte Hospital. Hun beskriver diagnosen fibromyalgi som kroniske smerter (smerter over 3 måneder) i mindst 4 af 5 kropsregioner – det vil sige på højre eller venstre side af kroppen, over eller under hoften og langs rygsøjlen. Fibromyalgi kaldes en generaliseret smertetilstand, som vil sige, at der ikke er et bestemt sted på kroppen, smerterne udspringer fra.

- Du kan have en oplevelse af at have ondt i hele kroppen på samme tid eller forskellige steder i kropsregionerne. Smerterne varierer i styrke og kan springe rundt på kroppen. De forværres af belastning. Hvis du for eksempel belaster dine arme, så gør de ondt. Hyppigt er der også føleforstyrrelser i hænder eller fingre, siger Anne Hansen.

Der findes altså ingen facitliste for, hvordan smerterne er, når du har fibromyalgi. Det er forskelligt, hvilke smerter, der dominerer, og hvornår de optræder. Smerterne kan variere fra dag til dag, ligesom der kan være meget korte perioder, hvor du er smertefri.

Du kan have en oplevelse af at have ondt i hele kroppen på samme tid eller forskellige steder i kropsregionerne.

Træthed fylder også meget, når du har fibromyalgi. Du har ikke så stor fysisk udholdenhed og bliver hurtigt udtrættet. Andre hyppige symptomer er problemer med at huske og koncentrere sig samt søvnbesvær på grund af smerter.

Ikke en psykiatrisk diagnose

Mange læger har tidligere opfattet fibromyalgi som en psykiatrisk sygdom. I 2018 redefinerede Sundhedsstyrelsen begrebet funktionelle lidelser. Disse lidelser bruges nu som samlebetegnelse for en række lidelser, der alle er kendetegnet ved, at du har et eller flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet, og som ofte har et karakteristisk mønster. Til denne kategori hører fibromyalgi.

- Alligevel får mange fibromyalgiramte fortsat at vide af sundhedsvæsenet, at det er psykisk, at de har smerter. Det gør det svært for dem at acceptere deres tilstand, når deres smerter ikke anerkendes, siger Anne Hansen.

Hvordan påvirker det psyken at have fibromyalgi?

- Du bliver psykisk påvirket af kroniske smerter, der nedsætter din funktionsevne. Når du ikke kan det, du gerne vil, kan du blive vred på dig selv, ked af det, frustreret og få dårlig samvittighed. Mange isolerer sig, fordi de ikke overskud til at se andre. Fibromyalgi påvirker arbejdsevnen. Typisk giver du slip på alt derhjemme og får familien til at gøre rent, lave mad osv. for at kunne beholde dit job. Det viser noget om, hvor meget jobidentitet betyder for os. Nogle af dem, der kommer i Tværfagligt Smertecenter, må vi opgive at hjælpe, fordi de ikke vil gå ned i tid, eller fordi de ikke kan se sig selv uden for arbejdsmarkedet. Når du ikke kan arbejde, kan det udløse en krise, ikke mindst fordi du får økonomiske udfordringer og bekymringer, siger Anne Hansen.

Når du ikke kan det, du gerne vil, kan du blive vred på dig selv, ked af det, frustreret og få dårlig samvittighed. Mange isolerer sig, fordi de ikke overskud til at se andre.

Stadig flest kvinder med fibromyalgi

Lægerne ved ikke med sikkerhed, hvorfor vi får fibromyalgi, men Anne Hansen mener, at det kan hænge sammen med vores forhold til smerter.

- Vi lever i en kultur, hvor smerter ikke bliver respekteret som skadeligt for os. Smerter er en advarsel om, at der er en fysisk skade. Når vi ignorerer vores smerter, bliver de ved, og efterhånden fylder de mere og mere. Nervesystemet bliver overaktivt. Med tiden får vi svært ved at passe vores arbejde og kan udvikle stress. Smerterne bliver kroniske, fordi vi bliver ved med at presse os selv. Hos nogle udvikler det sig til fibromyalgi.

Fibromyalgi kan ramme os alle. Lægerne ved ikke, hvorfor 75-90 procent af de ramte er kvinder, hvor mænd kun står for 10-25 procent. Men billedet er ved at ændre sig.

Så derfor ser vi også flere unge kvinder og mænd, fordi de i en tidligere alder stiller enorme krav til dem selv.

- Førhen så vi på smerteklinikkerne flest 30-40 årige kvinder, der både skulle passe børn og en karriere, men samfundet har forandret sig til et præstationssamfund, hvor alle presser sig selv mere. Så derfor ser vi også flere unge kvinder og mænd, fordi de i en tidligere alder stiller enorme krav til dem selv, siger Anne Hansen.

Sammenhæng med andre sygdomme

Ofte optræder fibromyalgi sammen med andre kroniske sygdomme – det gælder for eksempel irritabel tyktarm og gigtsygdomme. Lægerne ved ikke hvorfor.

- Som regel har du haft smerter i mange år, før det udvikler sig til fibromyalgi. Måske har du allerede i barndommen været plaget af smerter. Vi ser også, at fibromyalgiramte ofte er hypermobile i leddene eller som voksne har haft bækkenløsningssmerter under graviditet. Mange fibromyalgiramte har haft smerter på grund af rygproblemer, siger Anne Hansen.

Udredning af fibromyalgi

Hvis du har kroniske smerter og måske har mistanke om, at du kan have fibromyalgi, skal du henvende dig til din egen læge for at få en udredning. Som regel vil lægen henvise til en læge, der er reumatolog.

Lægen vil tale med dig om dine smerter og symptomer. Selvom diagnosen fibromyalgi ikke kan stilles ud fra blodprøver, scanninger og røntgen, vil du alligevel få foretaget sådanne undersøgelser for at udelukke andre sygdomme, som for eksempel gigtsygdomme.

Undersøgelse af smertefølsomhed

Lægen vil som regel også undersøge din smertefølsomhed ved at trykke let forskellige steder på kroppen. Nogle læger benytter sig af en tenderpointundersøgelse, som er en undersøgelse af 18 trykømme punkter (tenderpoints) og nogle kontrolpunkter, hvor lægen bruger et tryk på 4 kilo.

Tidligere ville lægen stille diagnosen, hvis man reagerede med smerte på mindst 11 ud af de 18 punkter.

- Undersøgelsen er ikke fuldstændig retvisende, fordi du kan have smerter i næsten alle punkter på en dårlig dag, og den næste dag kan det se helt anderledes ud, siger Anne Hansen.

Sundhedsstyrelsen stiller ikke længere krav om, at tenderpointundersøgelsen skal bruges for at kunne stille diagnosen.

Diagnosen fibromyalgi er en udelukkelsesdiagnose. Det kan være en lang proces at få diagnosen, fordi du typisk må igennem et længere udredningsforløb, og der er ventetid hos reumatologerne. Efter diagnosen kan du blive henvist til et smertecenter eller en smerteklinik for at lære at leve med din fibromyalgi. Men der er ofte også lang ventetid.

Flere former for behandling

Sygdommen er en bio-psyko-social lidelse, fordi fibromyalgi både påvirker kroppen, psyken og kan have sociale konsekvenser, fordi mange ikke kan arbejde fuld tid.

- De fleste fibromyalgipatienter får en afklaring af deres arbejdsevne. Afhængigt af den enkelte patients alder afklares patienten almindeligvis til flexjob eller førtidspension, siger Anne Hansen.

Afhængigt af den enkelte patients alder afklares patienten almindeligvis til flexjob eller førtidspension.

Fibromyalgi kan ikke helbredes, men der er forskellige former for behandling, som ofte kombineres, så man kan leve med sine smerter, uden at det går for meget ud over livskvaliteten i hverdagen.

Medicinsk behandling

Smertelæger er mere restriktive end tidligere med at udskrive smertemedicin, fordi der kan være mange bivirkninger. Derfor lever mange med fibromyalgi uden medicin. Hvis medicinsk behandling kommer på tale, kan det for eksempel være antiepileptisk (antikonvulsiva) eller antidepressiv medicin. Paracetamol og gigtsmertestillende hjælper nogle patienter. Morfinpræparater frarådes, fordi de ikke virker særlig godt, og man risikerer afhængighed.

Et nyere stof er lav dosis Naltrexon (LDN), som ser ud til at have god effekt. Der forskes dog en del for tiden i brugen af LDN i forbindelse med fibromyalgi.

Psykologisk behandling

- En del af den psykologiske behandling går ud på, at du lærer om fibromyalgi, så du forstår sygdommen, og at du lærer, hvad smerter er, for at kunne leve bedst muligt med sygdommen. Det er vigtigt at forstå, at smerterne ikke er psykiske, men at din hjerne spiller med. Du er nødt til at lære, at hvis du er ked af det eller vred, kan du få mere ondt. Du har brug for at få skabt ro i hjernen. Stress er derfor heller ikke godt, siger Anne Hansen.

Det er vigtigt at forstå, at smerterne ikke er psykiske, men at din hjerne spiller med. Du er nødt til at lære, at hvis du er ked af det eller vred, kan du få mere ondt. 

På de tværfaglige smertecentre tilbyder man ikke længere kun kognitiv adfærdsterapi, men også ACT*. Der tilbydes både individuel terapi og gruppeterapi.

Fysioterapi og fysisk aktivitet

Formålet med fysioterapi er at råde og vejlede, så du kan få et hensigtsmæssigt styrkende og vedligeholdende øvelsesprogram, ofte i kombination med afspændingsøvelser. Du lærer at skabe balance mellem fysisk aktivitet og hvile i håb om, at det i nogen grad kan øge funktionsevnen.

- Mange skal lære at hvile sig i stedet for at blive ved med at presse sig selv. Afspænding af krop og sind er vigtigt for at berolige det overaktive nervesystem, siger Anne Hansen.

* ACT står for ”Affective-Cognitive Behavioral Therapy”. Når du er i terapi hos en terapeut, der bruger ACT, arbejder du ikke med selve indholdet af dine tanker, men med hvordan du forholder dig til dine tanker og følelser. ACT er beslægtet med metakognitiv terapi, og begge former for terapi er i familie med kognitiv adfærdsterapi.