Nina Plambæk Henschel lider af vulvodyni: ”Når vi havde haft sex, endte jeg tit med at græde under en kold bruser”

Det startede på efterskolen. En tid, hvor mange begynder at eksperimentere med sex. Det samme gjorde Nina Plambæk Henschel. Det var bare ikke den dejlige følelse, som hun havde regnet med. Det var ikke dårlige oplevelser, eller fordi hun følte sig utryg, men for Nina Plambæk Henschel gjorde det ondt at have penetrationssex. I starten troede hun, det var normalt. Mange havde fortalt hende, at det gør ondt første gang. Det skal man bare igennem, sagde de.

”Det skal bare gøres og overstås, og det skal gøre ondt, og det må også gerne bløde. Så nu skal det bare gøres, så er det gjort, og så bliver det forhåbentlig bedre,” fortæller hun.

Men for Nina Plambæk Henschel blev det ved med at gøre ondt. I teenageårene måtte hun høre på veninderne, der beskrev sex som sjovt, dejligt og udforskende, hvor hun mest mærkede smerte, og med tiden gik det op for hende, at hendes oplevelser måske ikke var helt normale.

”Det fyldte meget, og i gymnasiet tog det betydeligt til. Jeg var meget til min praktiserende læge, næsten på ugentlig basis i lange perioder, for at bliver podet, få recept på forskellige medikamenter og henvisninger til hospitaler og gynækologer.”

Dengang vidste Nina Plambæk Henschel ikke, at vulvodyni var årsag til hendes smerter. Det er heller ikke en diagnose særlig mange kender til. For vulvodyni er en såkaldt udelukkelsesdiagnose, man giver til patienter med underlivsproblemer, når der ikke er andre alternativer.

Vi må have det ud, og hvis kvinder ikke fortæller om det, så kommer der heller ikke hjælp.

Den diagnose sætter podcasten ’Det, du ikke kan se’ fokus på i dette afsnit. Det er også her gynækolog Mette Meinert, som har arbejdet med vulvodyni i mange år, forklarer, hvordan man kommer frem til diagnosen.

”Vulva er de ydre kønsorganer hos kvinder, og dyni betyder smerte. Vi har lavet en definition, hvor man skal have haft ondt i mere end tre måneder, og det skal også være sådan, at lægerne ikke kan se, at der er noget galt. Der må ikke være svamp eller en hudsygdom.”

Af lægerne fik Nina Plambæk Henschel at vide, at alt så normalt ud, og det fik hende til at blive forvirret. For hvad var det så? Hvorfor havde hun en brændende fornemmelse mellem benene, når hun bare sad almindeligt på en stol? Var det hendes mentale helbred, den var gal med? Det hjalp heller ikke på hendes forvirring, at hun ikke havde nogen at dele sine udfordringer med.

”Jeg havde en vennegruppe, som jeg var meget sammen med i gymnasiet, men det var ikke nogen, jeg var tætte med, og det var ikke nogen, man kunne fortælle sådan noget til.”

Nina Plambæk Henschel husker især en episode, hvor hun brød grædende sammen på toilettet. Veninderne spurgte, hvad der var galt, men da hun fortalte sine veninder om sine mange podninger hos lægen, og at hun denne gang havde testet positiv for svamp, trak de sig væk.

”Jeg kunne se det i øjnene på dem. De syntes, det var ulækkert. Og siden jeg nævnte det, så mistede de al seriøsitet omkring det. Det blev i hvert fald sådan, at hvis de ville snakke om det, så blev det nævnt som et humoristisk indslag. Det var hårdt at mærke, at den første vennegruppe, jeg åbnede mig op for, tog det til sig på en så inhuman måde.”

Samlejesmerter er tabu

Men Nina Plambæk Henschel er langt fra den eneste, som har den oplevelse, når det kommer til udfordringer omkring underlivet. Det er stadig et område, de fleste forholder sig til i tavshed, forklarer gynækolog Mette Meinert.

”Vulodynismerter og samlejesmerter er tabu. Man bliver måske stemplet som en hystade, og en, som ikke har lyst, og som måske ikke er en sensuel kvinde. Det er svært at finde nogen, der tør stå frem og sige: ’Sådan her har jeg det, og det begrænser mit liv, mit parforhold og mit sociale liv’. Vi må have det ud, og hvis kvinder ikke fortæller om det, så kommer der heller ikke hjælp.”

I gymnasiet fik Nina Plambæk Henschel også en kæreste. De var sammen i to og et halvt år, og selvom det var et roligt forhold, så var det svært for begge parter at forstå Ninas problem. Det endte ofte i konflikter, og med spørgsmålet om de overhovedet var tiltrukket af hinanden. De havde dog tit sex, ikke fordi Nina nød det, men fordi det fulgte med.

Jeg græd også tit under sex. Det var en kæmpe stressfaktor for mig.

”Jeg var ikke så god til at sætte grænser, og jeg var nok også meget stædig. Jeg ville rigtig gerne, og jeg ville simpelthen ikke lade mig begrænse. Jeg endte jo med at gøre skade på mig selv, fordi jeg ikke magtede at sætte grænser. Når vi havde haft penetrationssex, endte jeg tit med at sidde ude på badeværelse, under en kold bruser, og græde. Jeg græd også tit under sex. Det var en kæmpe stressfaktor for mig.”

Diagnosen er mange år undervejs

Nina Plambæk Henschel nægtede dog at give op. Hun insisterede på at blive undersøgt igen og igen, og i midt-tyverne fik hun tid hos en ekspert på området. På daværende tidspunkt var hun dog træt. Efter flere år med smerter og et utal af lægebesøg, hvor hun blev mødt af den ene ydmygende og affærdigende attitude efter den anden, havde hun ikke længere tro på, at hun ville blive taget alvorligt. Det viste sig dog at blive en noget anden oplevelse, end hun hidtil havde været vant til.

”De var utrolig forsigtige og spurgte, hvad der var behageligt for mig, og hvad der gjorde ondt. De passede på min sårbarhed og min nøgenhed. Han havde læst min journal, og de prøver jeg havde fået taget, og han konkluderede ret hurtigt, at han ville putte mig i den kategori, der hedder vulvodyni.”

For Nina Plambæk Henschel var det en kæmpe lettelse at høre. Nu havde hun endelig noget at forholde sig til og fået bekræftet, at det ikke bare var i hendes hoved. Men vulvodyni dækker over mange symptomer, og der er ikke én behandling, der virker for alle, forklarer gynækolog Mette Meinert.

"Hos de allerfleste kvinder, der lider af vulvodyni, forsvinder smerten igen. Så der er en rigtig god prognose. Men der er nogle, der har det lidt sværere: Kvinder, hvor der skal der arbejdes mere for sagen, og det kan være det kommer tilbage igen. Men der er en hel vifte af behandlinger, og det er en vigtig pointe - for det værste er næsten at blive overladt til sig selv og tænke: ’Nu er der ikke mere at gøre’.

Gruppeterapi kan hjælpe

Selvom Nina nu havde fået diagnosen vulvodyni, forsatte hendes spørgsmål omkring hendes krop. Men så opdagede hun en mulighed for at få afløb for sine frustrationer. På Rigshospitalet fandt hun nemlig seksuelt gruppeterapi. En terapigruppe for kvinder med underlivssmerter.

Vi ved fra forskningsprojekter, især i Canada, at kognitiv terapi i en gruppe, hvor man møder andre med vulvodyni hjælper.

”Jeg kan huske første gang, jeg var der, brød jeg fuldstændig sammen undervejs. Jeg kan ikke sætte en finger på, hvad det var, men det gav jo rigtig god mening, at det var overvældende og forløsende. Byrden blev ligesom fordelt lidt. Jeg tænker helt klart, gruppeterapi kan hjælpe mig med at mærke bedre efter og passe på mig selv.”

Og netop gruppeterapi er en af de behandlingsformer, som hjælper kvinder med vulvodyni, forklarer Mette Meinert.

”Vi ved, at det er en kompleks smertetilstand. Derfor er det også noget, vi skal støtte de her kvinder i, at det hjælper at gå i et forløb, og at vi nok skal hjælpe dem videre. Vi ved fra forskningsprojekter, især i Canada, at kognitiv terapi i en gruppe, hvor man møder andre med vulvodyni hjælper.”

Nina Plambæk Henschel fandt det fællesskab, hun manglede i sin terapigruppe, men nu deler hun også ud af sine egne erfaring med vulvodyni på Instagram. Hun vil gerne være med til at bryde tabuet.

”Nogle af de kommentarer, jeg er blevet mødt med, og som jeg ved rigtig mange andre er blevet mødt med, er: ”Nå, har du ondt? Tror du ikke bare, du er forvirret? Tag et glas rødvin, så får du det bedre. Måske skal du finde en anden kæreste, du tænder nok ikke på ham. Måske du skal gå til psykolog, for du er ikke syg i kroppen, du er syg i hovedet.” Vi gider det ikke mere nu. Vi skal videre.”

I fremtiden håber Nina Plambæk Henschel, at der ikke længere er noget, der hedder vulvodyni. At man kan finde ud af, hvad kvinder med diagnosen rent faktisk fejler, så alle med underlivssmerter ikke skal skovles ind i samme kategori.