Organdonation: “Hvis nogen i familien sagde nej, ville jeg respektere det”

Det er varmt udenfor. En klassisk dansk sommerdag. Per Clausen står i sin baghave og maler, mens solen bager på ham. Han ved det ikke endnu, men indenfor har hans samlever, Birgitte, fået det dårligt. Rigtig dårligt.

”Hun kommer ud til mig og siger, “jeg har det ikke så godt. “Nej”, siger jeg, “det kan jeg se”. Hun er svimmel”, forklarer Per Clausen.

Birgitte går ind igen for at lægge sig og sove ubehaget væk. Da Per Clausen går ind efter hende et øjeblik senere, er hun faldet om på stuegulvet. Med fråde om munden. Mens Birgitte ligger der på stuegulvet og falder ind og ud af koma, fortæller hun i et vågent øjeblik Per, at det gør ondt i hendes hoved.

For de fleste ville hovedpine ikke være grund til bekymring, men med den sygdomshistorik Birgitte har med sig, bliver Per Clausen nervøs. For det er ikke første gang Birgitte er blevet dårlig. Et par dage forinden er hun blevet opereret for at få fjernet en knude i den ene side af hovedet. For tredje gang.

”Knuden er som et garnnøgle på hendes hoved”, siger Per Clausen og forklarer, at knuden sidder på siden af hovedet og risikerer at springe.

Birgitte bliver derfor få dage før den solrige sommerdag opereret på Odense Universitetshospital. Her skal lægerne ifølge Per Clausen “åbne og lukke nogle arterier og vener oppe i hovedet”.

Parret får at vide, at en tredjedel af patienter får få mén efter denne type operation. En tredjedel får mange mén. Den sidste tredjedel dør. Som Birgitte ligger der på stuegulvet, er hun desværre ved at blive en del af den sidste gruppe. Et af karrene i hendes hjerne er sprunget.

Per Clausen gør alt, hvad han kan for at berolige sin samlever. Han ringer til en ambulance og forsikrer hende om, at det nok skal gå. Han er selv uddannet Falck-redder, så hans ord betyder meget for Birgitte.

”Jeg kommer lige så snart, jeg kan”, siger Per Clausen, da Birgitte køres væk, uvidende om, at det bliver de sidste ord til hans samlever gennem 13 år.

Et ganske almindeligt familieliv

Parret møder hinanden i deres anden ungdom. De har begge udeboende børn og hver deres liv, forklarer Per Clausen.

Han er ambulanceredder og har arbejdet i socialpsykiatrien. Birgitte er uddannet pædagog. Ifølge Per Clausen mødes parret “helt tilfældigt”, men det er kærlighed ved først øjekast, og de flytter hurtigt sammen.

De er begge glade for naturen og at “have hus”, som Per Clausen beskriver det. De lever et ganske almindeligt familieliv. Og så dyrker de vikingetiden. De går på vikingemarkeder, og hjemme i huset syer Birgitte selv deres vikingetøj og laver nålebinding, som er en tekstilfremstillingsmetode, som var udbredt under vikingetiden.

”Hun er altid aktiv med et eller andet”, siger Per Clausen om Birgitte.

Mens Birgitte syer og strikker, arbejder Per Clausen i pil og bøg og andre træsorter fra vikingetiden, som han laver til skærebrætter. Men uanset hvad parret gør for at holde sig aktive, kan de ikke forebygge den knude i Birgittes hjerne, der er sprunget og er grunden til, at parret nu er på vej til Rigshospitalet med udrykning.

Birgitte står ikke i registeret

I ni dage ligger Birgitte i koma på intensiv afdeling. Lægerne forsøger flere gange at vække hende men uden held. I alle ni dage er Per Clausen ved hendes side.

”Jeg tager hjem en sen aften den 9. dag”, fortæller Per Clausen. Han vågner, da telefonen ringer tidligt om morgenen den 10. dag. ”Jeg er faktisk slet ikke i tvivl om, hvor opkaldet kommer fra.”

Lægerne har scannet Birgitte igen, og der kommer ingen blod til hjernen. I stedet er den fyldt med væske, og hendes liv står ikke til at redde.

Per Clausen bliver bedt om at samle Birgittes familie på sygehuset. De skal sige et endeligt farvel til hende. Han har en buket roser med hjemme fra haven, og i tasken har han Birgittes vikingetøj, som hun skal have på på sin sidste rejse.

Som de står der på hospitalsstuen, Per Clausen og hele Birgittes familie, er luften tung af sorg. Alligevel formår Per Clausen at stille et vigtigt spørgsmål.

”Står Birgitte i registeret?”, spørger han sygeplejerskerne og refererer til det danske organdonationsregister, der indeholder information om borgernes ønsker til, hvorvidt deres organer må bruges til transplantation efter deres død.

Birgitte står ikke i registreret. Det er derfor op til hendes pårørende at bestemme, hvorvidt hendes organer skal gives videre. Det er ikke noget, parret før har snakket om, men Per Clausen er sikker på, at Birgitte ville være glad for at kunne hjælpe. Men hvem er egentlig Birgittes pårørende, når nu de ikke har været sammen i en livsalder?

”Er det mig, som samlever gennem 13 år? Er det hendes børn? Det spørgsmål fylder meget i mig. Og jeg siger også til lægerne, at hvis nogen i Birgittes familie siger nej, så vil jeg respektere det til hver en tid”, siger Per Clausen.

Sammen med Birgittes børn beslutter Per Clausen, at Birgitte skal donere sine organer.

Et lillebitte håb

For at det er muligt for Birgitte at donere sine organer, skal hun igennem en række tests for at blive erklæret hjernedød. I Danmark er det muligt at blive erklæret død på to måder i forbindelse med organdonation. Enten ved donation efter cirkulatorisk død eller hjernedødskriteriet.

Død efter cirkulatorisk død har eksisteret i Danmark siden 2013. Det bruges ofte til patienter med en svær hjerneskade, som uanset hvor god behandling, de får, ikke kan overleve.

Med en donation efter hjernedødskriteriet laver man i stedet to hjernedødsundersøgelser, hvilket er det Birgitte skal igennem, forklarer Mie Munk, regional specialist for organdonation i hovedstadsområdet og intensivsygeplejerske på neurointensiv afdeling.

Her tester en neurokirurg eller en neurolog hjernen for at sikre sig, at der ikke er nogen reflekser eller hjernefunktion tilbage.

”Når de to undersøgelser er lavet, hvis de kan stå alene, og det kan de, hvis man for eksempel har en stor hjerneblødning, så bliver patienten erklæret død”, forklarer hun.

På det tidspunkt slår hjertet stadig, og Birgitte er stadig koblet til en respirator, så det ligner, hun trækker vejret. Men det er respiratoren, der gør det for hende. Per får lov at overvære Birgittes hjernedødsundersøgelser.

”Det gør jeg, fordi jeg også vil være sikker på, at det nu er rigtigt. Er hun død? Jeg har været i en trance i de 10 dage, hun er indlagt, så der er nok et lillebitte håb om, at hun er derinde”, siger Per Clausen.

Han kan ikke se, at Birgitte er død. Der er intet åndedræt, men hjertet slår. Der er puls, men ingen respiration. Selvom respiratoren holder Birgitte i live, er Per Clausen klar over, at hendes liv ikke er til at redde. At han har sagt sine sidste ord til hende. At han aldrig får hende at se igen.

Efter et utal af undersøgelser, der sikrer, at der ikke er mere liv tilbage i kroppen, siger de pårørende farvel, og Birgitte køres til donoroperationen.

Et vigtigt telefonopkald

Tre uger efter Birgittes død, modtager Per Claussen et brev. Afsenderen er Center for Organdonation.

”Kære Per, vi vil gerne udtrykke en varm tak, fordi du og din familie i en vanskelig situation sagde ja til organdonationen”, indleder de brevet.

Der står, at Per Clausen har mulighed for at ringe og få at vide, hvis Birgittes organer har været med til at redde en anden. ”Det kan til tider hjælpe i sorgen”, står der i brevet.

Per vil gerne ringe dem op. Men noget stopper ham. Han når at tage telefonen op til øret flere gange, end han kan tælle, og hver gang bryder han ud i gråd, inden han får tastet telefonnummeret. Til sidst vinder nysgerrigheden dog over tårerne. Per tager telefonen op mod øret. I den anden ende sidder en læge, som fortæller, at fire af Birgittes organer allerede har været med til at redde borgere i nød. Der var en, der havde fået lungerne, mens en ung kvinde fik leveren.

”Tænkt sig, hvis den unge kvinde har to børn. Hvis hun er på venteliste, så har hun ikke haft meget tid tilbage”, siger Per Clausen og er taknemmelig for, at Birgittes organer potentielt har været med til at redde liv.

Den ene nyre kom til Finland, og den anden blev i Danmark. Per Clausen er ikke i tvivl om, at organdonation er den rigtige beslutning for ham og Birgittes familie. Men han er især stolt af, at han får åbnet for samtalen om organdonation.

”Jeg er stolt over den beslutning, vi træffer. Og jeg er også stolt over, at jeg er med til at presse på for, at vi har samtalen. Når man får sådan et brev, som jeg får fra sygehuset, og jeg ved, at der er fire mennesker, der har fået forlænget deres liv, så er jeg evigt dybt taknemmelig på Birgittes vegne”, fortæller Per Clausen.

Mere end bare et ”tak”

I dag er det ikke længere muligt at få at vide, hvem der er donor og modtager i en organtransplantation, og det er ikke helt tilfældigt. Ifølge Mie Munk er der lavet undersøgelser, der viser, at det ikke altid er optimalt at vide, hvem der har givet eller modtaget ens organ.

”Når man spørger ind til pårørende, både donors pårørende, men også modtagers, så kan de godt umiddelbart tænke, at de gerne vil vide, hvem deres organer kommer fra, eller hvem der har fået dem. Men især donors pårørende giver udtryk for, at så lever for eksempel deres datters hjerte videre i en anden. Og hvis det menneske så dør, og det gør det jo på et tidspunkt, så føler donors pårørende, at de mister igen”, forklarer hun.

Ud over sorgen, der kan ramme donors pårørende, hvis modtageren af et donororgan dør, så kan modtageren føle, at de skylder donoren mere end bare et ”tak”.

”Kan man nogensinde komme på lige fod med nogen, der har givet en livet tilbage eller givet et nyt organ til trods for tak og takkekort?”, siger Mie Munk.

For Per Clausen er det tak nok at høre, at Birgittes organer redder liv. I dag er det 12 år siden, han iførte Birgitte hendes vikingetøj og sagde farvel til sin store kærlighed. Selvom han er stolt af den beslutning om organdonation, han og familien tog på Birgittes vegne, så ville han ønske, at hun havde nået at tage den selv.