Organdonation: Sille fik ny lever på sin 16-års fødselsdag

Det er Silles veninde, der gør hende opmærksom på, at hun har en del røde pletter på armen. Det har Sille godt lagt mærke til, men ikke tænkt synderligt over. Hun er 14 år og har haft røde pletter på huden det meste af sit liv. Alligevel gør hun sin mor opmærksom på dem, da hun kommer hjem.

”Jeg siger til min mor, at det kunne være, vi lige skulle få tjekket de her røde pletter, jeg havde. Jeg endte også med at fortælle hende, at jeg flere gange er vågnet med en blodnæse midt om natten, og at det var taget til,” fortæller den i dag 22-årige Sille i podcasten ’Det, du ikke kan se’.

Sille kommer til hudlæge og får taget nogle blodprøver. Allerede næste dag bliver hun ringet op.

”Jeg kommer ind til lægen, og hun siger rimelig hurtigt, at de kan se, at mit levertal er alt, alt for højt. Det lå på 500-600, og jeg mener, det skal ligge på omkring en 5-10 stykker. Hun forklarer, at der er noget galt med min lever. Der er en masse celler, der dør, og det vil de gerne stoppe.”

Sille er overrasket, fordi hun føler sig slet ikke syg. Hun har ingen smerter, og der er intet på hendes krop, der afslører, at noget er i vejen. Der er dog noget galt med leveren, får hun at vide. Lægerne bruger efterfølgende tid på at finde ud af, hvad problemet handler om. De kommer frem til, at hun har autoimmun hepatitis, en relativ sjælden kronisk sygdom, der kendetegnes ved betændelsesforandringer i leverens væv og forhøjede levertal. Årsagen til sygdommen er ukendt, men den rammer kvinder i betydelig højere grad og diagnosticeres ofte inden 20-årsalderen.

En ny lever

De første par måneder med sygdommen går gnidningsfrit. En dag får Silles mor dog et opkald fra hospitalet, der beder familien om at komme forbi. Lægen fortæller, at de piller, Sille har fået til at hjælpe leveren på rette vej, ikke gør det, de skal.

”Hun siger, at pillerne ikke har hjulpet godt nok. Og at den eneste udvej er at få en levertransplantation,” fortæller Sille.

Silles forældre er forvirrede. De var ikke blevet oplyst om, at det var en potentiel mulighed. Sille er også i vildrede over noget, der lyder så voldsomt som ’levertransplantation’.

”Dengang vidste jeg jo heller ikke helt præcis, hvad en levertransplantation indebar. Hold da op, jeg må være så syg, at jeg skal have fjernet mit ene organ og skiftet det ud med et nyt,” siger hun.

Nikolaj Schultz, der er kirurg og overlæge på Rigshospitaler forklarer, at der overordnet set findes to typer af patienter, der har brug for levertransplantationer. Den ene gruppe er folk, der i mange år har levet med en form for leversygdom, og hvor man hen over et stykke tid kan vurdere, om en levertransplantation er nødvendig. Den anden gruppe er dem, der bliver akut syge og har brug for en hurtig levertransplantation, da de ellers er i risiko for at dø.

Sille tilhører den første gruppe. Det betyder, at hun kommer på venteliste til en ny lever, og i mellemtiden må forsøge at leve et så normalt liv som muligt. Hun får blot at vide, at hun ikke må lade sin telefon være på lydløs, hvis hospitalet skulle ringe.

”Jeg var 15 år. Jeg havde skole, jeg tænkte på. Jeg havde veninder. Jeg har jo aldrig rigtig følt mig syg på det tidspunkt. Jeg tror ikke, at jeg tog det seriøst,” siger hun og tilføjer, at det faktisk får hende til at føle sig lidt cool, at hun må lægge sin telefon frem på bordet i timen, uden at læreren kan sige noget til det.

Men så kommer dagen, hvor telefonen ringer. Det sker på Silles 16-års fødselsdag, og hun sidder med sin lille kusine og leger på gulvet, da et ukendt nummer ringer hende op. I troen om, at det er en telefonsælger, rækker hun telefonen til sin far.

”I den anden ende hører jeg nogen sige: Tillykke med din datter, men også tillykke med hendes nye lever, fordi vi har en én til hende nu. Og så kan jeg bare huske, at jeg fryser lidt og tænker, altså, er det nu?”

Sille bliver hentet og fragtet til hospitalet. Hun får taget forskellige prøver og målt hjertet. Hun skal tage et bad med en særlig klorsvamp. Et par timer senere kommer kirurgen og fortæller, at leveren er på vej.

Et bøvlet organ

Sille vågner på intensivafdelingen med forældrene ved hendes side. Operationen er gået godt. Hun tør dog ikke kigge ned ad kroppen.

”Jeg kunne godt mærke, at der var et eller andet på maven, der spændte. Og der var de her metalclips. Jeg tror, det var omkring 40, jeg havde i maven. Så jeg bad min mor om at tage et billede for at vise, hvordan det så ud. Jeg kunne heller ikke rigtig bevæge kroppen ordentligt,” fortæller hun.

Efter en kort restitutionstid kommer Sille tilbage i skole og er lykkelig for at være der. Hun har savnet at gå i skole, og hun har savnet sine veninder. På trods af det store ar på maven føler hun sig rask.

Et par måneder senere er den dog gal med maven. Sille har smerter og blod i afføringen. Hun tænker, at det må være leveren, den er gal med, men da hun kommer på hospitalet, viser det sig at være tarmen, der driller. Hun bliver sendt på tarmafdelingen på Hvidovre Hospital og får medicin i drop. Hun kommer sig, og for en stund er alt godt igen.

Transplantation 2.0

Selv om Sille har det godt, så får hun løbende taget blodprøver, så lægerne kan holde øje med, om alt fungerer, som det skal. En dag bliver hun kaldt ind på hospitalet og indlagt, fordi hendes blodprøver er slået ud. Dagene går med at få taget undersøgelser, og hun får at vide, at hun må få en ny lever – igen.

Hun bliver meget syg – så syg, at hendes hud er gullig, fordi leveren ikke fungerer ordentligt. Heldigvis går der ikke mere end tre uger, før lægerne finder en lever, der er et godt match til hendes krop. Hun får foretaget endnu en levertransplantation – noget, der ifølge Nicolaj Schultz hører til sjældenhederne.

”Nogle gange er det nødvendigt at retransplantere senere i livet, men generelt lever langt de fleste et godt og langt liv med det første og ofte eneste organ, de har modtaget,” fortæller han.

Resultaterne ved levertransplantation er efterhånden meget optimistiske. Nicolaj Schultz oplyser, at mere end 95 procent af patienterne, der overlever første år efter en transplantation, og efter fem år er et sted mellem 86 og 88 procent i live.

Den positive statistik bliver Sille en del af. Hendes anden levertransplantation går også godt, og Sille hviler i at have været igennem processen én gang før.

“Det hele gik så godt. Det var jo meget af det, der ikke skulle forklares til mig, og de skulle ikke sidde og lære mig, hvordan pillerne skulle tages, fordi det havde jeg jo fuldstændig styr på,” fortæller hun.

I dag er Sille 22 år og har det rigtig godt. Hun er taknemmelig for at have fået livet tilbage.

”Tit, når jeg siger til folk, at jeg er transplanteret, spørger de mig, om det ikke er underligt, at man har en anden persons organ inde i maven,” siger hun og fortsætter:

“Men det er overhovedet ikke sådan, jeg tænker. Jeg tænker mere, at det her er en person, der har taget stilling til, at de vil redde et andet menneskes liv, og det har været mig.”